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中国肝炎防治基金会第三届理事会工作报告

2015-02-15 中国肝炎防治基金会

 

 

 

中国肝炎防治基金会第三届理事会工作报告

(2009年至2014年)

副理事长兼秘书长    杨希忠

(2015年2月13日第三届理事会第十四次会议通过)

 

各位领导、理事、监事,专家,同志们:

受中国肝炎防治基金会第三届理事会和全国政协副主席张梅颖理事长的委托,我向大会报告工作,请审议。

 

第一、关于三届理事会工作的基本情况

   

    2009年以来,中国肝炎防治基金会在张副主席的领导下,坚决贯彻中央关于国计民生的大政方针,紧紧围绕国家卫生工作总体部署,认真落实社会组织管理的要求,严格执行《中国肝炎防治基金会章程》,坚持以“预防为主,防治结合”为指导,按照立足民间投入,争取政府支持,依靠专门力量,发挥专家优势,广泛发动群众,聚力围堵肝炎的基本思路,以防治质量为核心,以公益项目为中心,以提高医疗卫生人员素质为基础,为我国的肝炎防治事业而积极努力。六年来,共计募集善款2.08亿元,支出1.81亿元,较上届同比分别增加150%和191%。先后增设了2项肝病科研基金,设立肝炎患者教育基地34个,爱肝一生健康管理中心30个,建立了我国首家丙肝筛查基地,开展的21个公益项目覆盖到全国20多个省(市、区),培训基层医务人员16万人次,直接受益群众达1000多万人。特别是2013年底我国乙肝疫苗事件发生后,张梅颖副主席亲自部署协调,其他领导同志和专家及时参与,积极建言献策,促成国家主流媒体进行正确教育引导,对落实国家免疫规划起到十分重要促进作用。

    一、积极协调,努力争取,着力抓好募集筹措

    确保积极募集与公益服务原则的落实,是这一届理事会考虑最多的问题。我们注重机制的建立,依靠机制促进落实,积极奔走呼吁,加强内引外联,唤起社会的积极参与,千方百计争取各方面的资金、物资和技术支持,关注肝炎防治的前瞻性,及时借鉴吸收世界先进成果经验,募集筹措成效显著。

    1、内引外联,争取社会各界支持

 这几年我们及时了解人民群众健康服务需求和基层卫生事业发展瓶颈,主动向国家职能部门反映情况,影响并跟进政府公共卫生和肝炎防治政策,争取上级领导支持,积极配合政府工作。对外与多个国际著名慈善组织和基金会保持联络,争取支持引进项目。对内适时组织17家制药企业等合作伙伴召开座谈会,征求意见,研究方法,寻求开展肝炎防治公益事业与发展之策。为促进和带动社会公益募捐活动向深度和广度发展,引领全社会重视和关注肝炎防治事业。2010年,张梅颖副主席从自己的工资中向基金会捐款2万元,示范效应十分明显。从前年起,我们每年争取民政部的中央财政补助经费100万元,设立了“贫困小儿胆道闭锁资助项目”,同时我们通过社会募捐配套40万元,与定点医院合作,截止2014年12月已开展了60例患儿肝移植手术,社会效果非常好。2009年以来,美国百时美施贵宝基金会和国际扶轮社资助822万元人民币,先后在北京、山西、福建、甘肃等15个省(市、区)开展不同人群肝炎疫苗接种、健康教育和医师培训项目。正大天晴药业集团股份有限公司、福瑞医疗科技股份有限公司、上海罗氏制药有限公司、北京诺华制药有限公司等合作伙伴,支持我们开展了12个面向医院服务基层的公益项目,并资助了王宝恩肝纤维化研究基金、天晴肝病研究基金和光辉慢性乙肝科研基金。肝炎防治技术性强要求高,肝基会与中华医学会肝病学分会、感染病学分会密切合作,加强与各地卫生行政部门、专业机构协调,一大批专家教授、疾控中心和医院投身到我们的项目中,成为肝炎防治的中坚力量。

    2、建立机制,促进项目规范运行

我们以《章程》为依据,围绕上级卫生工作部署,积极与政府、企业、专业机构等协调沟通,广泛开展调查研究,分析总结肝炎防治实践活动,逐步建立了争取政府支持、引导企业资助、鼓励专家参与、动员民众配合的运行机制,使基金会的募集筹措与公益服务工作更加规范。通过合理设计方案,将公益行动与地方卫生工作融为一体,为基层提供了新思路,提升了医疗卫生服务质量,改善了医患关系,也提高了肝基会自身的社会公信力,赢得了地方政府、基层卫生机构和人民群众的充分信任,使我们的工作始终保持良性循环。为确保项目运行的科学与规范,我们制定了《科研基金管理办法》、《直管项目管理办法》、《委托项目管理办法》、《大学生阳光科普志愿者活动暂行管理办法》、《项目专项资金管理》等一系列规章,我们联合中华医学会肝病学分会颁发了《中国乙肝随访与临床科研平台(CR-HepB)项目管理规定》,对各项目组织领导、运行、督导、评估、资料保管、总结等都有严格的要求。项目启动前,先充分调查,严密论证,精心策划,寻找有力支持方,确保做一个成功一个,避免随意上项目凑数量。项目执行中,组织力量深入一线,考察现场,查阅资料,了解患者和公众需求,倾听项目单位建议,并针对项目中出现的问题,积极协调有关各方,会同地方有关部门和专家帮助解决。项目收尾前,客观公正地评价工作质量,聘请北京大学和中国疾病预防控制中心的专家进行第三方评估,促进了公益服务效果在末端的落实。众人拾柴火焰高,中国肝炎防治基金会是我国肝炎防治领域社会组织的一面旗帜,我们积极联系,以我会为核心,团结其他社会组织,共同探讨合作机制。2013年9月29日,我国第一个由非政府组织共同发起、以社区干预为基础的病毒性肝炎综合防治项目——“中国病毒性肝炎防控能力中心”在北京正式启动。该项目由中国肝炎防治基金会负责领导管理,与吴阶平医学基金会、上海慈善基金会和广州映诺社区发展机构合作,共同优化、复制并创新既有项目的最佳实践经验,服务于基层医疗机构、社区和重点人群,帮助其提升肝炎防控能力,提高大众对肝炎的认知,消除歧视,有效控制传播。2014年我们指导新疆、西藏、上海、广州开展各具特色的公益项目,取得了十分满意的效果,

    3、紧跟形势,学习经验分享成果  

为紧跟时代脚步,适应新形势,学习借鉴国内外先进经验,并及时对外宣传中国肝炎防治基金会工作成果,扩大社会影响力,特别是提高国际知名度,我们始终坚持请进来与走出去相结合,与其他机构、组织、团体相互促进共同进步,努力推动资源共享,积极酝酿未来的合作。2009年,基金会受邀参加波兰丙肝学术会议、丹麦欧洲肝病学术会议及中美大学生阳光科普志愿者交流会,介绍中国防治肝炎的成果与体会。2012年和2013年我们赴台湾参加传递希望项目经验交流活动,考察学习台湾肝炎患者管理经验,与台湾民间肝炎防治机构达成共识,形成合作意向。同时,我们与世界卫生组织驻华代表处、国家疾控中心、世界肝炎联盟、美国施贵宝基金会、加拿大国际健康协会、亚裔肝脏中心等国际国内机构保持密切联系,多次共同探讨如何在中国合作开展肝炎防治工作,一起交流分享项目经验和成果。

    二、紧盯基层,服务民众,积极推进健康教育

    “求之其本,经旬必得;求之其末,劳而无功。”肝炎治疗必须重视,但肝炎预防更为重要,只有未雨绸缪,才能掌握肝炎防控的主动权。近年来我们致力于强化民众自我防护意识,打牢全民防治肝炎思想意识,狠抓了肝炎知识普及工作。

    1、宣教理念与灵活形式融为一体

调查中,我们深刻认识到群众缺乏肝炎知识,对肝炎传播途径不了解,谈肝色变,误解甚至歧视肝病患者,是影响肝炎防治最为突出的问题。因此,我们始终坚持预防为主、教育为先的思想,对健康教育常抓不懈,使更多普通大众了解肝炎、认识肝炎,掌握防控方法,主动切断肝炎传播途径。我们以较少的投入和群众喜闻乐见的形式,针对不同人群,开展了多种宣传教育项目。2010年,对基金会官方网站进行了充实完善,建立了公益项目信息发布制度,及时刊发肝炎防治新知识、新技能、新进展;2014年我们再次对肝基会官网进行了大规模的升级改版,使内容更加丰富、全面、系统,操作使用更加方便快捷,受到社会各界普遍好评。在对川、甘、宁、青180多所大学的百万师生宣传教育工作中,积极争取教育管理机构和学校领导的大力支持,统一培训学校校医和骨干老师,再由学校负责组织对学生培训和肝炎宣传活动,卫生人员给予专业指导。针对学生特点将肝炎防治知识纳入学生健康管理教育课程,融入体育竞赛、文艺表演、演讲比赛、绘画创作等活动,使肝炎知识真正走进校园。围绕普通大众的教育,将肝炎知识植于人们乐于接受的各种载体之上,如妇女的围裙、一次性纸杯、门帘、学习用品、儿童动画、钥匙配饰、T恤衫、扇子等,把知识带入到寻常百姓的生活之中。这几年先后投入宣传经费上千万元,设计印制了数百万份宣传海报、手册、折页、宣传单等教育材料。

    2、集中教育与经常宣传互相配合

我们年年不忘责任,岁岁精心组织,每年的“世界肝炎日”都要组织全国性大型主题宣传活动,介绍肝炎防治领域发展动态,组织著名专家学术报告会,观摩交流肝炎防治成果,组织动员专业人员深入社区和农村集贸市场设立肝炎宣传点,免费发放肝炎宣传品,开展宣传、咨询、义诊等活动。每逢“六一”儿童节,都要指导帮助学校、幼儿园开展活动,穿插宣传肝炎防治知识。在对农村地区妇女的“面对面宣传活动”中,我们积极争取各级政府和领导的支持,通过卫生机构协调,借助妇联工作网络,首先培训乡村妇女干部,再由妇女干部率领村医入户开展肝炎知识教育宣传,增强了农村妇女自我防护意识,带动了家庭预防技能的提高。集中教育的同时,我们以项目为载体开展大规模经常性的健康教育,在全国181所高校开展了健康促进项目,有力地普及了大学生肝炎防治知识。经济文化欠发达地区和自然灾害多发区等,均易引发肝病流行,肝炎防治教育工作必须高度重视。针对吉林延边州丙肝高发,2010年我们在该州8个县市开展丙肝防控项目,用两年时间对高危人群、丙肝患者开展培训、讲座、媒体宣传等教育活动,共惠及130万群众。2012年我们在国内首次开展了肝炎同伴教育项目,截至目前同伴教育已在十家医院全面开展,累计入组患者5993名。

    3、专业力量与社会力量共同参与

医院是肝病患者康复的主阵地,医疗卫生人员是普及传播肝炎知识的主力军,健康教育必须充分发挥他们专业技术特长。庄辉、赵铠等院士为我们的工作提出了许多宝贵意见,一大批国内肝病学专家积极投身基金会健康教育工作,在媒体宣传、健康教育、教材开发等方面给予了有力的技术支持。基金会先后组织权威专家编辑出版了《像接待朋友一样接待乙肝》以及适合学生、农民工特点的动画宣传片和光盘。针对肝病患者群体,设计制作了一大批生动、实用的宣传材料。五年来,十多个省(市、区)的疾病预防控制中心和近2000家医疗机构加入到了我们的防治项目中。我们很重视依托各类媒体宣传普及肝炎知识,利用网络媒体刊发肝病科普文章5058篇,爱肝公益采访122篇,受益肝病患者达3万余人次。在吉林和山西省等部分地区利用广播电视台,先后播放宣传短片35批(次),利用电子屏幕播放相关宣传片累计近五百天,受教育群众200多万人。2009年邀请歌唱家蔡国庆出任肝炎防治宣传形象大使,义务参与基金会的活动,印发了大量乙肝和丙肝宣传画。大批高校学生自觉充当志愿者,主动帮助和推进肝健康项目的开展,促进学生了解肝炎知识,志愿者先后开展各类活动4000多次,征集创意作品上万份,对肝健康宣传教育活动促动很大。

    三、预防为主,主动作为,及时开展接种与筛查

    五年来,通过调查研究推动了国家免疫规划政策,扩大乙肝疫苗接种覆盖面,积极宣传助力戊肝疫苗的推广和接种,关注肝炎预防薄弱环节,注重丙肝筛查和教育,摸清了部分地区丙肝流行情况,有效促进了当地丙肝预防工作。

    1、建言献策,当好参谋助手

    严峻的肝炎疫情和众多的肝炎患者,需要政府、社会、家庭等共同努力应对,但更需要系统配套的政策措施做支撑。我们基金会这支事业心责任感强,专业素质过硬的权威专家团队,以为国分忧造福民生为荣,主动参与肝炎防治工作,及时建言献策,当好参谋和助手。为进一步降低人群乙肝病毒感染率和乙肝表面抗原携带率,在前期调查研究基础上,肝基会专家提出的建议被国家相关部门采纳,并在全国范围内对上世纪末出生的未免疫人群实施了乙肝疫苗补种,对我国肝炎防治工作产生了重要影响。

    2、先行先试,推进疫苗接种

我们始终注意抓住时机组织医疗卫生机构、专家为广大肝炎患者及普通群众开展健康咨询服务,想方设法创造性落实国家政策规定,及时开展疫苗接种服务。借助4·25全国计划免疫日,广泛发动卫生工作人员积极宣传乙肝疫苗接种的重要意义,动员高危人群主动接受疫苗接种。2009年—2010年先后对重庆市开县等四个县的29万名小学生和甘肃、宁夏、青海省的69所大中学校共35万名在校生进行免费疫苗接种。2012年云南地震发生后,我们及时组织疫苗生产企业主动捐赠10万人份甲肝疫苗。戊型肝炎是流行最普遍的病毒性肝炎之一,全世界普遍关注。我国研制成功并上市了世界首个预防戊肝疫苗后,为及时推广和交流戊肝流行病学、预防、诊断、治疗经验,分析戊肝防治工作形势,宣传戊肝疫苗研究成果,2012年3月,我们组织召开了“第二届戊肝流行病学与预防新进展高峰论坛”。同年10月,又在厦门举办了“戊型肝炎流行病学与危害学术研讨会暨全球首创戊型肝炎疫苗宣传推广会”。2014年启动了山东省的戊肝调查防控项目。通过开展项目引起人们对戊肝的认识,推广戊肝疫苗接种技术,促进了戊肝疫苗接种工作。

    3、筛查丙肝,实现“三早”目标

丙肝在我国的流行形势也不容乐观,报告病例数逐年攀升。为了获取丙肝流行数据,争取防治工作的主动权,加强丙肝院内会诊和复查,提高丙肝就诊率,倡导合理的院内会诊制度,完善丙肝院内治疗流程,2010年,我们启动“全国丙肝会诊计划”项目,免费为患者提供丙肝诊断试剂,使得隐匿患者得到及时诊断,并通过院内丙肝会诊和复查完善丙肝院内治疗流程,使患者得到及时救治。到去年底,已有21个省(市、区)的近100家医院加入该项目,共筛查出6835例丙肝抗体阳性患者,免费筛查RNA检测4806例,其中阳性2016例,使患者得到了及时诊断与专科治疗。2012年,我们在河南省洛阳市中心医院设立全国首家“丙肝筛查教育基地”,对减少丙肝的传染危害,降低患者漏诊率,促进丙肝早发现、早诊断、早治疗目标实现,带动并提高当地诊治水平起到了极大的推动作用。目前已有多家医院提出申请,希望承接筛查基地的工作任务。

    四、勇于探索,狠抓规范,努力提升服务质量

积极募集和公益服务的宗旨要求我们必须站在更高层面把社会力量组织起来,在工作中不断摸索经验,大胆创新,努力促进肝炎患者规范化管理,提升为患者服务的水平,把关爱送到患者床头,使百姓真切感受到大爱无限。按照这一思想,这几年我们实施了一大批公益项目,建立了很多好机制,摸索了不少新方法,积累了许多宝贵经验。

    1、建立基地,患者教育变被动为主动

2009年以来,在全国开展了“患者教育基地”建设。按照医院(地方)申请、专家考察、统一衡量、择优审批的程序,对上百家医院进行了筛选,在34家医院设立了“患者教育基地”。这些医院珍惜荣誉,积极履职尽责,科学组织患者教育,注重患者生活指导,加强对患者的管理,广泛开展大众健康教育,肝病防治积累了许多宝贵经验。项目为载体专员当纽带,是我们多年工作的一条重要经验。通过这些载体和纽带,有力推动了肝炎防治工作在基层的开展,在末端的落实。我们的“希望家园”患者教育项目,1000多家医院参与,招聘并培训项目专员,传授专业医疗知识,项目专员再协助医生举办健康讲座、组织提醒患者复查、开通热线咨询、提供网络服务平台、协助患者报销检测费用等,帮助患者丰富了肝炎知识,调动了患者配合治疗的依从性,从而缩短了疗程,减少了治疗投入,疗效更加明显,患者的生存质量大为提高,受益群众达22.3万人。2009年启动的“百家医院与你同行,百万患者共抗乙肝”项目,针对乙肝患者规范治疗提高抗病毒治疗依从性问题,联合国内知名专家和各大医院,通过网络、报纸、电视等各种媒体,为乙肝患者提供诊疗建议和健康生活指导。2012年,以中华爱肝网为平台开展患者关怀活动,共计收录患者博客5000余篇,留言及评论3.1万条。还陆续开展了包括“肝病知识大赛”、“护肝计划”、“才艺大赛”等十余项关爱患者活动,共计参与患者人数1500余人。2014年通过在22家医院设立“干扰素临床实践基地”,组织100余次辅导研修班,使上万名基层临床医生接受了学习培训,了解掌握了慢性乙型肝炎相关诊疗的国内外最新知识和临床处理能力,开拓了科研思路,提高了干扰素治疗慢性乙型肝炎的效果。

    2、成立中心,依托项目规范患者管理

为做好患者治疗过程中的教育辅导和健康服务,2009年中国肝炎防治基金会、中华爱肝网联手推出“肝病患者爱肝一生计划”,从生理到心理开展全方位、个体化、方便实用的肝病患者关怀和服务,筹措专项资金用于对肝病患者示范性治疗的资助,大力倡导预防为主、合理治疗的科学防治理念,唤起全社会对肝病的重视,增强全民防护意识,自觉抵制各种虚假宣传误导,鼓励和引导患者积极接受正规治疗。2012年启动了“爱肝一生计划健康教育管理中心”项目,目前,已在全国二级以上医院中选择社会信誉好、综合实力强、与医学院校合作密切的30家医院设立了“健康教育管理中心”,对患者进行个案管理,组织学校志愿者为患者提供跟进教育和服务,对特困患者实施资助,帮助患者了解疾病的预防、治疗、康复等知识,促进患者进行规范治疗。

    3、设立平台,积极探索防治结合新路

2012年在国家卫生部的支持和领导下,我们协调中华医学会肝病学分会,选取乙肝发病率较高地区的医院,建立首个全国统一的乙肝随访与临床科研平台,目前在29家医院建立分中心,已录入患者6.8万例,随访约31万人次。这一平台为实现患者治疗数据共享,规范诊疗和随访流程,开展乙肝患者健康宣教活动,提升我国乙肝诊疗水平,推动乙肝诊疗工作科学、规范、有序开展,具有十分重要的意义。为了规范诊疗流程,便于及时发现和有效治疗,提高诊疗效果,积极参与了《慢性乙肝防治指南》、《慢性丙肝防治指南》出台与宣传,并及时将指南纳入项目实施和各类培训当中,发送到项目合作单位,有力推动了指南的临床应用。

    五、大胆创新,扶持一线,注重基层人才培养

肝炎病毒易于流行,患者治愈难度大,我国又是肝炎大国,各类肝炎在不同地区的预防和治疗,对防治力量建设提出了更高要求。我们注重国际合作交流,充分发挥专家引领作用,加强课题研究,对造就一支医德高尚技术过硬的人才队伍,促进学科发展,繁荣肝炎防治事业,产生了积极影响。

    1、强基固本,增强基本知识技能

基层医生直接面对群众,最早为患者提供诊疗服务,基层医院是为群众服务的第一站,承担着首先治病救人的使命,他们技能的高低,直接影响群众的健康水平,肝炎防治更是如此。基金会多次组织专家队伍深入基层卫生单位,通过讲课、会诊、座谈会等多种形式进行传帮带,使一大批基层医生的医德、医技、医风等综合素质得到很大提高。2009年对福建省政和县、宁夏固原市原州区的近900名乡村医务人员进行了肝炎防治培训。2010年与中华医学会肝病学分会肝纤维化学组共同举办 “全国肝纤维化知识竞赛”活动,采用网络海选、现场知识竞赛等新颖高效的活动方式,向广大医务工作者普及肝纤维化专业知识,引起社会各界的强烈反响。2011年开展的医学继续教育腾飞项目,从县级医院肝病科室选送18名骨干医生,到北京、上海的专科医院及其科研机构,进行理论知识、临床实践与课题研究实例培训,并完成一项国家重点科研课题。2012年对山西全省专科骨干医师、传染科医师和非专科医师15万人,采取集中与分散相结合、视频与临床穿插进行等方式,进行了不同层次的丙肝防治知识培训。2014年我们合同资助方美国百时施贵宝基金会,邀请中国疾病预防控制中心,对该项目进行了第三方独立评估,认真总结了项目经验,给资助方提交了评估报告。

    2、注重科研,提高一线人员素质

我国地域辽阔,社会经济发展不平衡,科技教育水平不尽相同,医疗卫生事业发展差异较大,肝炎防治的临床实践和理论研究需要加强,培养拥有过硬临床经验和理论水平的肝病专业人才队伍更加迫切。在王宝恩肝纤维化研究基金基础上,2009年和2011年基金会又先后创立了光辉慢性乙肝科研基金和天晴肝病研究基金。五年来,我们充分运用三个科研基金,培养了一大批技术骨干,形成了一批具有影响力的科研成果。王宝恩肝纤维化研究基金,主要研究解决了肝纤维化的流行病学、诊断、治疗、预后及早期肝硬化的基础与临床研究和新药物、新设备的开发研究,填补了该领域的研究空白;光辉慢性乙肝科研基金,主要针对慢性乙型病毒性肝炎的发病机制、治疗、诊断水平及相关基础或临床进行研究,目前取得多项成果;天晴肝病研究基金,重点围绕各种感染性肝病和酒精性肝病、非酒精性脂肪肝、药物性肝病、创伤性肝损伤、自身免疫性肝病等非感染性肝病进行研究,在解决肝炎防治领域的许多疑难问题方面取得了突破。“三个科研基金”主要面向二三线城市和偏远地区医生,聘请肝病领域知名专家担任评委,参与课题审议,对立项课题给予指导,先后共投入经费3400万元,资助课题200多项,在国内外发表有重要影响论文多篇。2014年又设立了“天晴肝病科研基金青年学院”项目,分三个片区对870名基层医务人员进行了培训,对中青年肝病工作者开展科研申请、课题执行和论文撰写帮助很大。

    3、加强交流,把握学科前沿动态

在肝炎防治领域,一线医务人员积累了很多宝贵经验,研究机构取得了不少理论成果,地域之间有必要加强沟通。为方便专业人员把握学科前沿动态,基金会主动搭建平台,加强国际肝病领域的技术合作,学习各国肝病防治经验,繁荣中国肝病学术交流。2010年我们与中华医学会肝病学分会合作举办了亚太地区肝病学会学术年会,75个国家和地区的4645名代表齐聚北京,特别是2783名国际专家带来了很多新理论新成果,会议征集学术论文1202篇,对我国肝病防治事业起到了非常重要的推动作用。2013年,与韩国延世大学医学院联合举办了第一届亚洲肝纤维化论坛,10多个国家的226名代表参加,共同交流了肝纤维化领域的研究成果。2014年组织开展“第二届亚洲肝纤维化论坛”等较大规模国际合作交流5次,特别是作为承办方,于去年12月中旬在广州组织召开了“2014年亚太肝病学会乙肝专题会议”,该会十位主席全部出席,全球1500名肝病界专家与学者参加会议。

    六、牢记使命,履行职责,下大力气抓好自身建设

“工欲善其事,必先利其器”。肝基会在国家有关部门正确领导下,按照《章程》规定,站在为国分忧、情系大众的高度,坚持实干兴会,充分发挥理事会和专家委员会作用,按照国家对社会组织的要求,狠抓自身建设,实现了在服务中抓建设,抓建设中更好地服务,受到上级好评和社会各界广泛赞许。

    1、建设坚强有力的理事会

理事会是中国肝炎防治基金会的直接领导机构,建设坚强有力的理事会,决定着基金会作用的有效发挥。近年来,国家卫计委、民政部等一直高度重视理事会建设,十分关怀这支队伍成长进步。理事会以对社会积极负责精神,切实抓好自身建设,理事长等领导成员及理事的产生和罢免,严格执行基金会《章程》和民政部的相关规定,确保政治可靠、业务过硬、思想成熟的人员加入理事会,并热心公益事业,自愿为肝炎防治做贡献,有能力推动肝炎防治及相关事业的发展。基金会理事长十一届全国政协副主席张梅颖同志非常重视基金会全面建设,经常在百忙中组织大家一起研究理事会建设,共商协助配合国家职能部门做好肝炎防治的策略。为保证公益项目的真实性、科学性和先进性,我们聘请了赵  铠、庄  辉以及翁新华、贾继东、侯金林、魏  来等一批国内肝病领域知名专家组成专家委员会,协助理事会在项目开展中提供专业咨询,深入一线现场指导,对科研基金的研究方向及重点领域提出意见,审查、指导、帮助各项课题高质量开展。

    2、建立完善配套的工作制度

“欲知平直,则必准绳;欲知方圆,则必规矩。”作为社会组织,我们以实现“三心”(捐者放心、上级省心、受益者称心)为目标,严格落实《章程》,特别重视完善配套工作制度,注重工作机制建立。通过完善办事机构工作机制,进一步理顺了各类人员的工作职责,整合理事会、专家委员会及办事机构的力量,完善工作程序和运行流程,促进工作效率的提高。每年坚持召开两次理事会会议、基金课题管理委员会与学术委员会会议,逐项调整细化各工作岗位的职责分工和工作要求,重大事项和紧急情况随时向理事会领导机构请示报告。理事会办事机构坚持周一例会、月末讲评部署会、半年总结分析会制度,实行考勤登记,做到各项工作有安排、有检查、有落实、有成效。为加强办事机构专职工作队伍和内部建设,坚持以人为核心,以事为牵引,制定了一整套符合实际的内部管理规章,包括项目管理、档案管理、人事管理、财务管理等规章共24项。通过积极选调人才,及时优化队伍结构,充实了年富力强素质过硬的专门人才,工作人员平均年龄37岁左右,保证基金会始终充满活力。我们对专职工作人员实行定岗定责,推行目标管理,保持了很高的工作效率。

    3、重点抓好业务能力建设

我们按照“内强素质、外树形像”的要求,加强了业务建设,完善了工作程序,做到人人有事做,事事有讲评。肝基会经常开展内部业务交流,每个项目展开前都要集体会商,做到部署工作方向不偏,任务结束进行全面总结分析,实现做一个项目能够提高一步。项目管理严格规范,做到有标准、有程序、有跟踪、有效果,有始有终;信息公开准确及时,做到公正、公平、便民的原则;每个项目和重大活动结束后都要认真总结经验,查找不足,提出改进措施。采取在工作中帮带的办法,以老带新,以强带弱,使全体人员的政治和业务素质不断提高,在《卫生工作》、《社团研究》、《中国社会组织》等杂志发表文章5篇。

    4、切实加强思想作风建设

思想作风建设是世界观、人生观、价值观的反映,是理想信念、政治品质、思想道德的体现。作为公益性社会组织,确保思想道德纯洁和作风过硬更为重要。理事会工作机构十分重视思想政治建设,特别是坚决贯彻中共中央关于改进工作作风、密切联系群众的八项规定,学习领会群众路线教育实践活动的一系列重要精神,定期组织政治学习和思想教育,确保党和国家大政方针的贯彻落实。财务管理公开透明,做到有章可循,有据可依,确保将所筹得的善款用到实处,真正达到捐者放心、上级省心、受益人称心。定期接受民政部审查和有关部门的财务审计,认真执行《基金会管理条例》、《国务院关于促进慈善事业健康发展的指导意见》和《关于规范基金会行为的若干规定》。

过去五年虽然取得很大成绩,但距离上级要求、《章程》规定及群众期望,还有很多方面需要加强与改进:一是对国家宏观经济的调整还不太适应,加之近年来一些公益机构社会信誉度下降,使我们募集资金的难度有所增加;二是我国肝炎患者基数大,不少患者依从性较差,需要我们进一步发挥桥梁纽带作用,提高防治效果;三是我国社会经济发展不平衡,一些地区,特别是西部贫困地区肝炎防治需求值得我们重点关注,但我们的项目仅覆盖了很小一部分地区和人群;四是理事会需要进一步更好发挥作用,为肝基会争取更多的支持,基金会办公机构能力仍需提高;五是放松了对个别合作项目的监管,工作人员偏少,工作流程需要进一步完善。

 

第二、关于今后五年工作的基本意见

 

中共十八大及其三中、四中全会,揭开了我国全面深化改革的大幕,政府职能正在转变,医疗体制改革不断深入,内外交流更加频繁快捷,群众对医疗的需求越来越高,保健意识进一步增强,政府对社会组织建设提出了更高的要求。今后五年,中国肝炎防治基金会工作指导思想是:以中共党的十八大精神为指导,认真贯彻国家卫生工作的总体部署,严格执行关于社会组织建设的政策法规,坚持预防为主与防治结合的方针,落实规范管理和公开透明的基本要求,始终坚持公益性原则,着力于防、治、教、研、管等工作的整体推进,按照争取政府支持、肝基会动员发起、企业捐赠资助、与有关学会密切协作、发挥专家作用、全程跟踪监控的运作模式,以项目工作为中心,扭住方案制定、协议签署、公开招标、周密实施、总结推广等重点环节不放松,切实发挥肝炎防治基金会的职能作用,为我国的肝炎防治事业做出应有的贡献。  

一、积极调整发展战略,承担社会公共服务。按照党和国家的总体部署,政府将改进社会治理方式,激发社会组织活力,通过政府采购由具备条件、信誉良好的社会组织、机构和企业等承担更多社会公共服务,使群众得到便利和实惠。我们必须紧跟国家宏观政策,抓住历史机遇,积极调整自身发展战略,争取政府支持,密切联系群众,勇挑重担,组织专业力量创造性地提供健康促进、健康管理、肝炎筛查、患者救助等公共卫生服务。充分发挥全国性基金会作用,从第三方的角度开展以肝炎防治为核心的人民群众健康服务需求调查研究,进行肝炎防治策略研究和成本效益分析,继续为我国卫生事业发展提供决策咨询。

    二、持续抓好健康教育,增强大众防病意识。健康教育只有持续下去,教育成果才能不断巩固和提升。因此还需要持续不断地通过多种形式、多种途径的宣传,扩大覆盖人群,才能增强大众防病意识,掌握肝炎传播途径和预防方法,积极配合卫生部门的肝炎防治工作。我们将认真总结过去取得的健康教育经验,联合社会力量,遵循以最小投入,获得最大社会效益的原则,在更多的地方、更多的人群中普及肝炎知识。为了满足偏远、贫困、民族地区人民群众对健康知识的渴望,在部分县市或行业以产业工人为突破口,以点带面狠抓宣传教育,强化肝炎知识,使肝炎预防深入人心。

三、科学统筹项目管理,努力提高防治质量。坚持预防为主的方针,更加科学合理地设置项目。继续通过开展流行病学调查、免疫接种、扩大丙肝筛查基地等多种形式相结合,努力提高肝炎的防治效果。通过与国际组织和国际慈善机构合作的不断深化,引入国际先进管理经验,结合既往管理方法,逐步形成和完善适合我国国情的科学规范的公益项目管理模式。继续加强项目管理制度建设,提升项目监管力度,加大对项目执行单位的资质、规模、能力等审查把关,从过程和成效两方面考核工作质量,确保经费专款专用,继续坚持第三方评估的原则,保证项目工作评价的客观公正。

四、开展“患者健康工程”,营造规范治疗氛围。教育患者提高依从性,接受规范治疗。大胆借鉴国内外健康管理的成功经验,以“爱肝一生健康管理中心”为基础,摸索肝炎患者管理新途径。大力倡导预防为主、规范治疗的科学防治理念,唤起全社会对肝病的重视,增强全民防护意识,自觉抵制各种虚假宣传误导,鼓励和引导患者积极接受正规治疗,为患者提供健康咨询、预约诊疗、复诊提醒、心理支持等全方位、人性化、方便实用的关怀和服务,提高患者自我管理能力。在条件成熟的地区开展核苷经治特色门诊,建立干扰素临床实践基地。继续以患者教育基地为平台,在医疗卫生人员专门指导下,促进肝炎患者之间交流和分享疾病科学诊断、规范治疗和传播途径等基础知识,保护患者家人和朋友的健康。

    五、切实抓好基础建设,构筑抗肝炎基本平台。继续抓好基层医务人员肝炎防治能力建设,更多地开展各种培训项目,重点提高肝炎临床医生和疾病预防控制人员肝炎诊疗、健康教育能力,同时加强感染科以外的普通临床医生和社区全科医生肝炎防治基础知识、基本理论、基本技能。通过设立更多的科研基金,资助肝炎防治研究,不断为基层培养和锻炼人才,逐渐构筑抗击肝炎的基本平台。科研课题将采取按层次管理的方法,分为基础研究为主的学术型课题和临床应用为重点的技术型课题。课题设立要照顾基层单位、边远地区,注意突出重点、兼顾一般、实事求是、综合平衡。多为基层医务人员创造条件,使其获得主持和参加课题的锻炼机会,提高综合素质。今后我们将更加重视科研课题质量的管理,鼓励课题承担单位和负责人多出成果,计划每3-5年对资助课题发表的论文进行评比,对获奖者予以表彰。

    六、加强国际国内合作,拓展肝炎防治渠道。继续加强与世界卫生组织、世界肝炎联盟等国际组织的沟通和交流,争取各级政府部门、疾病预防控制中心和医疗机构的支持,联合中华医学会等社会组织,不断开拓思路,大胆创新,拓展肝炎防治渠道。美国百时美施贵宝基金会在未来几年内将继续以中国病毒性肝炎防控能力中心项目为平台,向基金会提供资金,不断总结成果,复制经验,开发新项目,扩大受益人群覆盖面。同时,我们将在制订乙肝和丙肝预防监测指南、丙肝筛查和诊断、肝纤维化诊断和肝炎患者社区管理等领域与世界卫生组织合作,共同举办国际经验交流和学术会议,向西太区欠发达国家和地区传授肝炎防治经验。

    七、继续狠抓自身建设,确保工作高效运行。打铁还需自身硬。理事会要继续充分发挥作用,严格执行《章程》,加强对基金会的领导;办事机构要加强请示报告,确保理事会决策意志的实现,并且将继续从思想政治、业务素质、思想作风等方面狠抓能力建设,形成一支踏实、进取、高素质的骨干力量。我们将更加注重基金会运作的制度化、规范化建设,建立健全科学有效的工作机制,确保各项工作沿着健康高效的方向稳步推进,确保理事会决策部署的落实。

    各位领导、理事、监事,专家,同志们:

我国肝炎防治任务还很艰巨,随着政府向社会购买公共服务和社会力量参与健康服务的改革推进,中国肝炎防治基金会面临着新的发展机遇和挑战,我相信,在上级的正确领导下,有理事会全体同仁的共同努力,有社会各界的大力支持和配合,我们一定能在我国肝炎防治事业中做出应有的更大贡献!