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中国肝炎防治基金会 2014年工作情况和2015年安排意见

2015-02-15 中国肝炎防治基金会

 

 

中国肝炎防治基金会

2014年工作情况和2015年安排意见

---副理事长兼秘书长  杨希忠

(第四届理事会第一次会议2015年2月13日通过)

 

各位领导、理事、监事、专家,同志们:

根据中国肝炎防治基金会《章程》规定,现对2014年工作情况和2015年安排意见报告如下,请审议。

 

第一部分  2014年工作基本情况

 

2014年,中国肝炎防治基金会在张梅颖理事长领导下,以中共十八大及其三中、四中全会精神为指针,围绕国家关于卫生工作的总体部署,认真落实国家民政部、卫生计生委的指示,严格执行基金会《章程》,主动适应国家对社会组织的新要求,按照第三届理事会第十二次会议的部署,坚持“聚力围堵肝炎,尽力惠及民生”思想,在工作任务艰巨,员工流动性较大,上级管控更严,募集难度增加的情况下,全年募集资金3181万元,支出2123万元,按计划完成了主要项目任务,上级审查审计全部合格,实现了年初确定的基本目标。

一、大众健康促进成效显著

大力开展以肝炎防治为主题的大众健康促进活动是预防肝炎、减少社会歧视、巩固免疫规划、促进患者筛查,实现疾病早发现、早诊断、早治疗的重要举措。

2013年底我国发生的乙肝疫苗媒体事件短期内对国家免疫规划的实施产生了较为严重的负面影响。据中国疾病预防控制中心对10个省份的监测显示,2014年初,我国乙肝疫苗接种率下降了30%,其他种类的国家免疫规划疫苗接种率也下降了15%,我国的免疫规划面临着前所未有的严峻挑战。张副主席亲自部署,王宇、贾继东、崔富强等理事和专家主动奔走呼吁,积极建言献策,引起国家有关部门高度重视,中央电视台《新闻联播》、《焦点访谈》栏目从正面宣传了免疫接种的重要性和我国国产疫苗的安全性。张副主席亲自撰文《要把乙肝免疫作为惠及民生的大事抓好》,从免疫规划的国家战略不可动摇、疫苗接种是预防乙肝的根本措施、增强聚力围堵肝炎的社会责任感等方面系统回答了全社会的普遍关注。这些措施对重建公众对乙肝疫苗的信任,推进免疫规划工作起到了十分积极的作用。

2014年,我会以公益项目为平台,以专业机构和社会组织为依托,在山西、新疆、广东等地开展了面向社会公众的肝炎健康教育工作,据不完全统计,覆盖100余万人。肝基会聘请了中国疾病预防控制中心专家组成独立的第三方评估组,对在山西运城和新疆克拉玛依开展的大众宣传成效进行了评价,结果显示山西运城市盐湖区干部、工人、学生、农民4种职业大众人群丙肝防治知识知晓率从基线调查的44.3%提高到了91.1%;干预后石油工人病毒性肝炎防治知识知晓率明显提高,调查问卷平均得分从基线调查的51.4分提高到75.6分,健康教育后,干预对象肝炎认知水平显著提高。

2014年7月28日是第四个世界肝炎日,根据今年国家卫生计生委确定的活动主题“战胜肝炎,从我做起”,中国肝炎防治基金会在肝炎日前后开展了丙肝防治专家访谈、《2014年中国慢性乙型肝炎防治指南(科普版)》新书发布会、项目合作单位和志愿者肝炎日主题宣传活动,印制并发放宣传材料11.18万册,并动员全国53家医院、367家疾病预防控制中心及部分社会组织、志愿者团体在同一时间开展义诊、社区卫生服务、大众宣传等活动。通过搜狐健康、腾讯健康、中华爱肝网等平台,开展肝炎防治宣传活动,一周点击率16.9万次。不仅有力地提高了医疗卫生部门对肝炎防治的重视程度,而且进一步向社会大众普及了肝炎科普知识。

二、患者教育管理全面深入

我国肝炎患者人数众多,认知水平和规范治疗依从性低,患者的教育和管理是肝炎防治工作的关键环节,也是目前国内外卫生行政部门和专业机构研究和探索的热点。肝基会与国际组织、国外基金会联系,学习国际国内经验,与各级卫生行政部门、医院、疾控中心紧密合作,摸索适合我国国情的患者教育与管理模式。从医院发展到社区;从单纯的患者教育发展到患者同伴教育;从以知识传播为主,发展到个体化健康管理;从专家讲座发展到网络电台、微信平台、户外郊游、心理辅导等多种形式;组织形式从医院组织,发展到患者发起、医生指导。

在上海市,我们选择徐汇、普陀、长宁等8个区,以市、区两级疾控中心为核心,社区卫生服务中心为基础,联合各区中心医院,建立慢性肝炎管理示范社区,探索家庭医生式的肝炎患者签约管理模式,动员601名患者参加项目,为患者和医院提供信息、访视、健康教育、免费体检、双向转诊和就医绿色通道等各项个性化、网络化的社区健康管理服务。

“爱肝一生计划”项目发展到第6年,一直稳步推进,参与医院从30家达到83家,爱心医生共计156名,入案患者超过2万人;2014年,组建了“爱肝一生俱乐部”;“爱肝一生健康管理中心”发展到30家。为患者提供基础患教及短信复诊提醒,对肝硬化患者开展电话随访,组织27场医院患教会和19场电话患教会。充分利用网站、微信公众平台等现代媒体发布肝病科普知识、健康常识、心里疏导、患友活动等内容的文章760篇,微博226条,图文阅读次数达到2.5万人次,分享转发人数和转发次数都大幅度提高。微访谈和微话题参与“粉丝”从去年底的1万人增长到3.8万人。互联网思维的引入,大大提升了患者教育和管理的受益人数和公益项目的运转效率。

同伴教育吸收借鉴了艾滋病防治的成功经验,是对患者教育传统模式的重要创新,受到患者普遍认同,入组患者持续增加。截至2014年12月31日,累计入组患者5993名,其中2014年入组3323人。各地以“战胜肝病,告别单兵作战!你是我的患友,我是你的同伴!”为核心理念,共开展各类活动167次,患者参加活动6166人次,累计随访8058人次,212名医生、262名社工参与项目的组织工作。通过项目,逐步构建了朋友般的医患关系,搭建了患者交流的平台,取得良好的社会效益。2015年,该项目结束后,将认真总结,汇集生动案例,向更多的医院推广经验做法,使更多的患者受益。此外,我们还在全国77家医院开展了丙肝筛查和诊疗一体化项目,全年开展活动100场,免费检测丙肝抗体17300例,检测RNA1297例,查出丙肝患者2290例,,在活动中宣传丙肝知识,消除患者恐惧心理。

三、科研与临床应用两手抓

2014年,重点发展天晴肝病研究基金和王宝恩肝纤维化研究基金,收到申报292项,实际资助32项,扶持42项资助额度210万元。课题申报和评审严格按照管理规定实施,坚持公益原则,避免科研课题商业化。针对资助方提出的王宝恩肝纤维化研究基金转型的要求,专门召开了管理委员会会议,会议肯定了王宝恩肝纤维化研究基金设立8年来取得的可喜成绩,同时客观分析了该基金申报数量减少的原因,认为应当调整研究的重点与方向,要逐渐向临床应用研究为主,实现面向二三线城市和基层医院的转变。待捐赠协议履行期满后,申报与评审周期可调整为二年一次。

为了刚好地促进肝炎领域的科学研究,契合研究者的需求和科研肝病科研的发展方向,2014年下半年,肝基会对近几年肝病研究基金工作进行了梳理和调研,发现现有的肝病科研基金资助方向偏重临床和基础研究,肝病流行病学研究不足;二三线城市医院和基层医生是肝基会科研基金的重点,这部分人群申报热情高,但科研能力相对薄弱。为此,肝基会积极与相关资助方联系,希望能够分别建立专门针对疾病预防控制领域的科研基金,同时对资助重点人群进行科研能力的训练。在此背景下,天晴肝病研究基金青年学院项目应运而生,邀请了庒辉院士、魏来教授、贾继东、侯金林教授等国内肝病学界著名专家学者为学员授课,讲授课题申报、科研设计、论文撰写与数据分析等内容。该项目计划在全国举办6期学习班,目前已在郑州、苏州和深圳举办3期,收到广大临床医生和科研工作者的欢迎,反响很大,上述3期学习班计划招收学员450名,实际到场人数达800余名。

在大力支持科研的同时,肝基会注重科研成果的临床应用和新技术推广。在乙肝防治方面,围绕“用心关爱 接力希望”,2014年在12个省(市、区)的29所医院设立“核苷经治患者特色门诊”,并聘请专家39位,受到各方好评。为提高病毒性乙肝诊疗水平,促进健康知识的传播,营造良好的就诊氛围,在全国18个省(市、区)二三线城市的22家医院合作开展了“干扰素临床实践基地”项目,并聘请专家45人,丰富干扰素治疗慢乙肝使用经验,帮助更多患者实现安全停药的临床治疗结局。

四、学术交流技术培训活跃

2014年,肝病领域的学术交流活动非常活跃,我会先后支持近100名专家赴澳大利亚布里斯班和英国伦敦参加2014年亚太肝病学年会和欧洲肝病学年会。5月下旬,在广州成功主办了第二届亚洲肝纤维化论坛,来自巴基斯坦、德国、法国、刚果、韩国、马来西亚、日本、泰国、台湾地区、香港特别行政区、新加坡、印度、印尼、意大利、越南、中国大陆的肝病专家和临床医生共计170余人参会。大会以“肝纤维化临床管理的新时代”为主题,围绕肝纤维化基础研究、肝炎和肝纤维化、慢性肝病的管理和脂肪肝管理四个板块进行了学术交流。2014年12月12-14日,经亚太肝病学会授权,作为承办方,在广州成功举办2014年亚太肝病学会乙肝专题会议。全球肝病领域73位著名专家围绕“乙肝的个体化治疗”做了学术报告,会议共收录论文173篇,近1500名来自亚太地区的医疗卫生和研究人员出席,亚太肝病研究学会主席A Kadir Dokmeci教授、创始人Masao Omata教授分别致辞,会议主办方历届10位主席悉数到场,是历届亚太肝脏研究学会专题会议中参加人数最多的一次,被与会专家称为乙肝领域的“APEC峰会”。

山西丙肝防控暨医师培训项目、新疆和西藏基层医师培训项目在2014年相继结束,三个项目共计培训基层医师15万人次,中国疾控中心主任王宇研究员、中华医学会肝病学分会主任委员魏来教授、中华医学会感染病学分会侯金林教授、新疆医科大学张跃新教授等国内著名肝病专家亲自参加了培训活动。山西省基层医师丙肝防治专业知识调查合格率从培训前的14.0%提高到95.6%;西藏医师肝炎专业知识调查得分提高了50%;新疆克拉玛依基层医师调查得分从基线的64分,提高到74分。为了提高基层医生肝炎治疗专业知识的认知和临床实践能力,2014年3-9月,以北京地坛医院和北京佑安医院为基地,组织开展7期“慢乙肝干扰素治疗临床研修班”,每期4周时间,通过理论授课、教学查房、门诊和病例讨论等活动,对110名基层医生进行了培训,使学员掌握肝脏疾病临床诊治的国内外最新技术,以及提高了临床处置能力。

近一年来,国家对学会、协会等社会团体举办医学学术会议和培训加强了监管,媒体也对一些学会在学术活动中的违规行为进行了披露,社会对此十分关注。国家卫计委在今年年初的审计整改会议中对有关学会的违规问题进行了通报,并责令其限期整改。肝基会作为我国肝炎领域唯一的全国性专业基金会,繁荣学术交流,举办学术会议是我会的职能之一。我会无行政编制,不属中央预算单位,行政开支无财政拨款,项目经费主要向社会募集,可以接受企业资助,召开学术会议。根据国家有关规定,我们加强了对此类项目的管理,主办会议提前报批,确保资金来源和使用合法、合理、合规,会议经费不支持参会人员在会议期间的其他活动,按照中央和国家机关差旅费管理规定和临时出国的相关标准厉行节俭,严格控制会议支出。我们不断学习国家出台的各项规定,既要保证学术活动的正常进行,同时,坚决杜绝各种违规行为,对部分企业提出的商业化要求予以了回绝,确保肝基会肝炎防治学术会议和培训活动向简洁健康、突出学术、注重实效的方向发展。

五、坚持公益原则济贫解困

肝基会的定位是全国性的公益组织,济贫解困是我们的核心任务之一。我们在2013年筹措资助并完成26例患儿成功肝移植手术基础上,2014年再次向民政部申请开展“贫困小儿胆道闭锁资助示范项目”,并获得支持100万元,再募集配套部分经费,帮助患儿顺利完成手术获得重生。项目执行按照患者家庭向医院提出需求、医患双方共同向肝基会提交申请、项目管理人员对患者家属及医院进行调查了解、肝基会领导审批、向社会网上公示一周时间、给医院和患者家庭下达手术《通知》程序组织实施。上半年共收到申请并审批35例,已经成功完成手术34例,其中上海仁济医院完成17例,北京友谊医院完成17例。大部分资助患儿家庭属于中西部地区和农村家庭。全部以父母作为肝脏供体,手术成功率100%,术后,患儿肝脏功能和其他相关生理、生化指标逐渐恢复到正常范围,目前未发现明显的不良反应和排异反应,但仍需继续随访观察。

 

六、务实开放增加国际交流

疾病的流行不分国界,在不断的学习和交流中分享经验,寻求合作,提高肝炎防治水平,是我们共同的目标。2014年是肝基会对外交流非常活跃的一年,平均每月参加一次国际交流活动,我们以务实开放的态度参与到国际交流与合作中。在北京、山西和上海分别迎接艾伯维基金会总裁、百时美施贵宝基金会项目总监和美国乙肝基金会代表来访。同时,大胆走出去,与世界卫生组织(WHO)加强了联系,两次参加了WHO驻华代表处组织的肝炎专题圆桌会议,参与了WHO总部关于全球肝炎工作计划的讨论,并在国际会议等场合多次与WHO人员就肝炎防控形势与潜在的合作领域进行了深入探讨。3月,受邀在澳大利亚布里斯班参加亚太消除肝炎联盟会议;4月初,在英国伦敦与世界肝炎联盟主席查尔斯·戈尔会谈并接受采访;7月,赴印尼参加两年一度的中国-印尼肝炎防治学术研讨会;10月,向美国强生公司总部介绍了肝基会近年来的工作,双方对共同关注的焦点问题交换了意见。通过频繁的国际交流,提升了肝基会的国际声誉,为我们走出国门,参与国际合作,提升中国社会组织在全球肝炎防治中的话语权奠定了良好的基础。

七、基金会管理回顾与思考

2014年,我们在工作量大、人员较少的情况下,加强组织领导,注重统筹规划,合理利用社会资源,完成了理事会换届筹备,超额完成了年初部署的各项任务。肝基会第三届理事会在2013年任期结束,本应在2014年初进行换届选举,产生第四届理事会。但受国家对社会组织人事管理政策的影响,未能如期换届。一年来,基金会领导积极与全国政协、中共中央组织部、统战部、民政部和国家卫计委,以及相关专家协调沟通,逐个落实第四届理事会候选人。同时,认真准备换届文件材料,开展了换届选举工作和第四届理事会第一次会议的筹备工作。

在理事会领导下,我们认真学习国家近年来出台的一系列与社会组织有关的法律、法规、政策,强化了项目管理和财务管理工作。强调项目的公益性,注重项目的管理和执行符合国家有关政策和医药行业的规范,防止公益项目商业化,杜绝违规操作。先后拒绝2家以实现商业目的为出发点的资助单位,近期又取消了2个涉嫌违规的涉外会议项目。我们严格执行签署协议和拨款会签制度,修订了《委托项目执行机构管理办法》,逐步完善项目管理流程,努力实现项目执行全程公开透明。加大对项目执行机构的监管力度,加强对第三方机构资质、业务范围、经营管理、执行能力的考察和审核。严格捐赠收入、资金使用的合同管理,确保内容完整要素齐全。厉行节俭,削减项目执行和行政管理中的不必要支出。认真落实国家审计署对我会项目经费使用的整改意见,及时向国家卫计委提交整改报告。

基金会常设机构秘书处现有正式工作人员5名、兼职和实习人员各1名,包括秘书长1名、综合办公室主任1名、项目总监1名、出纳1名、项目官员1名、兼职会计1名和实习生1名。基金会领导历来重视人才队伍建设,始终把思想作风建设作为重点抓。虽然是社会组织,但对外代表着中国,对下一定意义上也体现着党和政府对群众的关怀,为此,我们坚持周例会、月学习、季度分析制度,严格请示报告,执行工作纪律,全身心投入到募集与服务的事业中,真正实现“三心”(捐助者放心、上级能省心、受益者称心)的目标。

同时,基金会运作与管理中也面临一些困难。我国目前公益组织人员流动性大,素质低于机关事业单位和正规企业。在过去的一年中,由于种种原因,肝基会秘书处先后有三名工作人员离职,新聘用的财务主管因无法适应社会组织财务工作未能通过试用期考核,对基金会日常工作造成一定影响。人才是肝炎防治公益事业未来发展的基石,如何吸引踏实肯干、乐于奉献、素质较高的人才,建设一支专业、稳定、高效的队伍,是我国公益组织发展面临的瓶颈,也是肝基会发展中亟待解决的问题。分析今年的形势,感到与上级的要求、《章程》的规定和群众期盼比,还有一些差距。对国家进一步深化改革给社会组织特别是基金会带来的影响认识不足,针对性很强的办法措施还很少;公益项目与企业利益的矛盾更加突出,使我们募集资金的难度有所增加;个别项目没有按计划展开,有的项目活动管理上还比较薄弱;我国肝炎患者基数大,需要我们进一步发挥桥梁纽带作用,提高防治效果。

 

第二部分  关于2015年工作意见和预算安排

 

2015年,肝基会将在总结过去经验的基础上,坚决贯彻党的十八大精神,认真落实国家相关政策和各项法律法规。坚持“预防为主、防治结合”的方针,落实国家对社会组织规范管理、公开透明的要求,坚持公益原则;坚持“防、治、教、研、管”一体化,将预防放在首位;要坚持争取政府支持、肝基会动员发起、企业捐赠资助、与有关学会密切协作、充分发挥专家作用、全程跟踪监管的运作模式,以项目工作为中心,抓好方案制定、协议签署、公开招标、周密实施、总结推广环节,发挥肝基会职能作用,为我国的肝炎防治事业贡献力量。全年计划开展项目26个,其中新立项13项;预计募集资金3530万元,支出3507万元,其中行政开支167万元,占总收入的4.7%。

一、坚持预防为主

肝基会在2015年将继续抓好肝炎预防工作,开展大众和高危人群的健康促进工作。利用全国性的网络媒体平台,鼓励肝病防治工作者撰写科普文章,通过医患互动,普及医学知识。通过中国病毒性肝炎防控能力中心项目,联合国内从事传染病防治的社会组织,为合作伙伴提供专业和防治技术培训,利用既有经验和社会资源,扩展肝炎防治社会组织网络和受益人群,实现以最小投入达到最大收益的目的。为查清我国部分地区戊肝流行现状,为戊肝防治工作提供科学依据,将继续在山东省开展戊肝重点人群血清学调查及监测项目,在济南、烟台两市开展大学生、慢性肝病患者、密切接触海产品的人员等 重点人群血清学调查,在烟台市开展戊肝监测试点工作。同时,我们正在协调相关企业寻求捐助,在江苏省戊肝高发地市开展基层医疗卫生人员戊肝预防、控制与诊疗知识技能培训,在社会公众中开展戊肝防控基本知识普及工作。

二、重视临床诊疗

为摸清我国乙肝和丙肝临床诊疗情况,收集一线临床工作者对肝病防治的意见建议,为修订相关的技术指南提供数据支持,2015年,肝基会将在全国部分地区调查4000名肝病临床医师,目前已进入项目筹备阶段,其中丙肝临床实践调查工作已筹集120万元项目经费。在30家医院免费为2000名患者检测e抗原。在50个城市开展丙肝抗体和RNA检测,筛查丙肝高危人群,提高丙肝筛查率,实现早发现、早诊断、早治疗的目标。积极探索以医院和社区为基础两种慢性肝炎管理模式,加强对慢性肝炎患者的管理,初步建立以患者为中心的个性化健康管理体系。发挥非政府组织作用,以第三方身份,与制药企业谈判,尝试创新药物的引入机制.

三、强化教育培训

为基层医师提供培训机会,教育广大肝病患者是提升防治水平和医疗服务可及性的重要举措,可以有力提高医生的专业技能和患者坚持正规治疗的依从性。一方面,我们专门设立医学教育基金。2015年将在西北、西南和东北组织三次区域性的“天晴肝病研究基金青年学院”,邀请国内知名肝病专家,为中青年医师讲解科研项目的设计、申请、操作、数据分析、论文撰写与发表等内容。在全国90家医院开展“慢乙肝治疗临床实践基地”项目,继续以北京佑安医院和地坛医院为中心,组织“慢乙肝抗病毒治疗临床研修班”,发起“中国慢乙肝循证现状与发展项目”、“慢乙肝相关学科医师教育项目”,并通过知识竞赛等新颖活泼的活动,使一线临床医师在实践中不断总结、交流和提高,加深对临床指南和专家共识等的认识,并应用于临床实践。另一方面,通过“爱肝一生健康管理中心”、“肝炎患者同伴教育”、“和你在一起”等项目,在全国230家医院开展形式多样的患者教育活动,使患者能有更多机会与临床专家互动,学习到正规的医学知识,帮助患者树立战胜疾病的信心。

四、支持学术科研

总结天晴肝病科研基金、王宝恩肝纤维化研究基金和光辉慢性乙肝科研基金项目成果,发起中国基层疾控乙肝科研基金、强调科研基金的公益性,突出专家委员会在课题评审过程中的作用, 坚持面向二三线城市,扶持基层单位和中青年技术骨干的原则,注意临床研究和基础研究的平衡,鼓励符合条件的人员积极申报,在课题执行过程中不断提升科研能力,多出科研成果。同时,还将与国内外学术团体密切合作,组织肝病领域学术活动,加强专家学者的学术交流。邀请全国政协、国家卫计委领导,世界卫生组织官员,国际肝病协会、中国疾病预防控制中心、中华医学会专家,组织召开2015年丙肝防治需求高层研讨会,探讨丙肝防治的机遇与挑战;深化丙肝经济负担研究;加强政府、专业机构、社会组织与企业的合作,共同推进丙肝防治工作。

五、提升管理水平

以项目工作为核心,不断提升项目、财务和人才队伍的科学规范管理水平。新的一年里,我们将严格遵守国家针对社会组织的相关法律法规,努力创新项目运作模式,合理利用社会资源,建立健全一整套详细的规范化的项目管理操作流程,加大对项目执行机构的监管力度,使定期项目督导、审查履行证明、信息公开透明成为肝基会项目管理的新常态,实现严格、科学、规范、高效的项目管理目标。作为全国性公募基金会和全国肝炎防治领域唯一的专业社会组织,公益项目经费使用的合法、合规、合理是保持公益本色和基金会正常运转的前提条件。在工作中,我们将注意学习借鉴机关事业单位、其他社会组织和正规企业的财务管理规范,健全并认真执行财务管理制度。在理事会领导下,继续加强队伍建设,充分发挥理事会和专家委员会在基金会管理和发展中的重要作用。加强职工培训,积极引入人才,探索更为灵活的绩效管理,激发办事人员工作积极性,建立一支专业化、职业化、富有学习和敬业精神的工作团队。

    当前,我国的肝炎防治事业受政府和社会公众的广泛关注,正面临难得的发展机遇。2015年是第四届理事会开局第一年,肝基会全体人员将继续秉承公益奉献精神,努力适应社会需求,积极配合政府工作,提高创新意识,不断拓展思路,抓住机遇,继往开来,为实现战胜肝炎的目标而奋斗!