首页  >  工作报告  >  2016年工作基本情况和2017年计划安排

2016年工作基本情况和2017年计划安排

2017-03-13 中国肝炎防治基金会

(2017年1月19日)

 

尊敬的刘副主席,各位理事、监事,专家,同志们:

    根据《中国肝炎防治基金会章程》,受全国政协副主席兼中国肝炎防治基金会理事长刘晓峰的委托,我向会议报告关于2016 年工作的基本情况和2017年的计划安排,请审议。

 

第一部分  关于2016年工作的基本情况

 

2016年,在刘副主席兼理事长的领导下,中国肝炎防治基金会紧紧围绕党和国家总体战略部署,坚决贯彻全国卫生与健康大会精神,认真落实国家卫生计生委和民政部指示,严格执行国家有关法规政策和基金会《章程》,坚持“预防为主,防治结合”指导方针,按照刘副主席指示和理事会四届三次会议要求,继续坚持“聚力围堵肝炎,尽力惠及民生”工作思路,积极适应改革发展新要求,及时应对公募基金会面临的挑战,以防治质量为核心,以公益项目为重点,以学术科研为牵引,以基层建设为基础,着力加强组织领导,突出搞好顶层设计,凝聚发挥整体力量,注重抓好秘书处建设,比较出色地完成了年度任务。全年开展项目44个,其中新增项目8个。总收入3996.95万元,较上年增长29.6%。总支出3526.75万元,其中,公益性支出3395.58万元,占上年总收入的114.36%;行政支出131.17万元,占本年度总收入的3.72%。民政部年检年审合格,首批获准为全国慈善组织。

一、突出重点,始终贯彻预防为主

肝炎治疗必须重视,但肝炎预防更为重要,只有未雨绸缪,才能掌握肝炎防控的主动权。围绕落实预防为主方针,突出狠抓重点地区、关键环节、重要时刻、高危人群等,通过开展宣传、流调、筛查、教育等,更多更好的服务于各级卫生机构,强化大众的肝炎预防意识。

始终围绕“早发现”运行。早发现居于肝炎防治“三早”原则的首位,也是肝基会工作始终不变的定律。遵循这一思想,我们实施了一批项目,服务2.04万人。为落实国家卫计委《丙型病毒性肝炎筛查及管理》标准,在34家医院开展了“丙型病毒性肝炎筛查及管理规范化促进项目”,围绕丙肝筛查的高危人群、筛查时间、检测方法及患者管理等临床常见问题,举办培训会120场,培训感染、院感、检验、血液等科室人员2888人次,非肝病医生丙肝防治知识知晓率提高32%,所有医院建立了公共邮箱,23所医院建立规范了丙肝筛查流程,21所医院设立了微信公众平台,《标准》进一步深入人心,丙肝的漏诊率误诊率明显降低。“基层地区丙肝规范化检测”项目在17个省(市、区)的43家医院开展检测85场,接受咨询答疑11012人,受检2550人,抗体阳性患者数量3100人,HCV-RNA阳性确诊患者数量1178人。“乙肝表面抗原定量检测”项目,为180家不具备检测条件的医院提供支持,服务群众5493人,确诊患者4506人,并持续提供了检测服务。为给慢乙肝患者提供更科学诊断依据、减轻负担,“‘e点e滴’达标之路公益项目”,对未接受过抗病毒治疗的HBeAg阳性的慢乙肝患者2000人免费提供了5次HBeAg抗原定量检测。

积极实施“零传播”工程。为实现没有乙肝的明天,继续实施了“乙肝母婴零传播工程”项目,目前已在25个省的101家医院展开。该项目致力于通过新的移动医疗载体,促进孕产妇尽早进行乙肝检测和母婴阻断措施,最大限度减少新生儿感染率,向“儿童零乙肝”迈进。此项目涉及多个学科,需要大样本大数据,需要整体设计通力合作,需要有序推进分步实施,是上百家医院努力,上千名医生参与,上万个家庭配合完成的系统工程,即“百千万工程”。建立健全了各类组织领导机构,特别是庄 辉院士率领的技术委员会,多次组织研讨活动,编写下发了《乙型肝炎母婴阻断临床管理流程专家共识》,在基层医院引起强烈反响,受到高度评价,不少医院积极渴望加入该项目。为确保正规有序推进,依托10所示范基地医院开设进修培训班15期,受训骨干医生1000名,开展临床研究1000多例,注册项目医生700多人,指导各医院开展项目交流活动32场次,管理乙肝孕妇3500余人,并于年底召开了项目总结交流会。副理事长侯金林教授亲赴西藏,组织实施和启动项目,主动实施传帮带,给藏区患者带去了肝基会的温暖。

充分运用“肝炎日”造势。“世界肝炎日”之际,我们响应国家卫计委号召,围绕“爱肝护肝,享受健康”和“了解肝炎,立刻行动”主题,抓住高层论坛和基层医院两个重点,做好上下两篇文章,推出了一批成果,营造了共抗肝炎良好氛围。7月23日在青岛组织了“2016年世界肝炎日高峰学术论坛”,世卫组织官员、肝基会副理事长以上领导、国内外专家学者及项目单位等,共400多人出席论坛活动。冯子健副理事长作了《中国肝炎的防控策略》报告、侯金林副理事长通报了《乙肝母婴零传播工程项目》的研究进展情况,魏  来副理事长报告了《丙肝疾病负担调查与规范治疗》研究成果,徐爱强理事报告了《山东省戊肝血清流行病学调查结果》,庄  辉、李兰娟院士和贾继东副理事长等对论坛专题报告进行了系统点评。世界卫生组织官员对论坛活动给予充分肯定和高度评价,部分著名人士深有感触的说,论坛规模大、层次高、针对性强、重点难点突出,肝炎防治基金会工作活跃、组织能力强、办事效率高,可称之为肝炎界的中流砥柱。《健康报》头版报道了论坛情况,其它重要媒体也及时宣传报道了活动成果。

为扩大影响,形成声势,整体联动,我们对近千家项目医院 “肝炎日”活动进行了全面部署安排,发送防治手册、宣传海报、有关物料等上万份,直接组织指导100家医院开展活动。各单位组织医务人员进社区、下基层、访患者,开展咨询、义诊、服务等,举办健康大讲堂、专家访谈、学术交流等,既普及了肝炎防治知识,又改善了医患关系。注重突出重点,创新宣传方式,突出了乙肝母婴阻断技术应用、丙肝可防可治等重点内容,将宣教活动与医疗服务相结合、与项目任务相结合,利用项目的组织系统、技术网络,借助广播、电视、网络、短信、微博、公交视频等媒体,开展预防接种科普知识传播,通过公益广告、专题节目、集中采访、专家讲座、在线访谈及知识竞赛等广泛宣传,增强了群众的自我防治意识。

积极开展“摸底数”活动。肝基会发挥社会组织作用,就要围绕国家的重点,关注体系内的难点,思考社会的薄弱点,积极开展调查研究,摸清有关底数,及时提出建议。四川省凉山彝族自治州既是艾滋病高发区,丙型病毒感染者也数量惊人,下半年,我们先后两次会同国家疾控中心,与凉山州卫计委、疾控中心、州医院、母婴阻断中心等机构进行座谈,深入越西县及其马拖乡、盐源县等卫生机构和州戒毒中心,进行广泛深入调查研究,制定了“凉山州艾滋病合并丙肝防控项目方案”,通过能力建设、宣传教育、筛查治疗等手段为艾滋病合并丙肝患者提供综合管理服务,推动该地区的肝炎防治工作。为了解山东省重点地区、重点人群戊肝流行和发病状况,给戊肝防治策略提供依据,按照国家疾控中心部署,会同地方疾控中心完成了“山东省戊型病毒性肝炎重点人群血清流行病学调查及监测项目”,调查显示,山东省自1997年报告首例戊肝病例,戊肝发病持续上升,发病率由1998年的0.13/10万上升到2013年的1.64/10万,尤其烟台、威海市已达4.19/10万、3.88/10万;海产品生产人员是戊肝感染的高危人群、牛和羊等动物是戊肝病毒的动物宿主、贝类被戊肝病毒污染也是沿海地区戊肝高发的原因等。这些调查结果,及时向社会进行了发布,也报告国家相关部门,并编辑制作了《戊型病毒性肝炎防治》宣传手册,发表中外论文5篇。同时还在江苏盐城一并开展了该项调查。响应国家健康扶贫号召,主动开展了山西、陕西贫困县肝病医师队伍情况调查,并商各级卫生行政部门和承训医院制定了实施方案。

、端正方向,着力服务基层建设

    以县级医院为主体的基层医院,是支撑国家医疗体系的基础,基层不稳地动山摇。通过建设、培训、支援等方法,采取派下去、请上来和教学查房、手术带教、学术讲座等方式,加强基层医院的能力建设,实现大病基本不出县,是国家卫计委《全面提升县级医院综合能力工作方案》的基本要求。

开展了基层医师系列培训。为加强基层医疗卫生人才队伍建设,推动基层医院全面建设,更好地服务于肝病患者,给县级医院的专科医生提供学习、交流、提升的平台。委托北京佑安医院、上海瑞金医院和河南省人民医院举办12至90天的“肝病医学教育研(进)修班”14期,培训基层医生152名。各医院以服务基层为己任,高度重视和严密组织培训班,佑安医院李宁院长每期都要亲自给学员讲课,其他医院分管领导也都亲临培训班并部署工作,对任务科室和学员鼓舞促进很大。培训班通过现场授课、专家带教、共同查房、疑难病例会诊、学术交流研讨等,使学员了解国内外肝病诊治最新知识技能,进一步开阔了视野,提高了思维层次,为他们更好地服务患者奠定了基础。培训不仅提高了基层医生业务水平,也促进了医院专科建设,实现了教学相长共同提高,同时,这些医院普遍与学员搭建沟通平台,建立微信公众号,形成长期合作交流机制,增强了培训的可持续性。

注重实施扶贫帮困项目。要让农村肝病患者家庭摆脱疾病困扰,共同迈入全面小康社会,不仅需要国家的扶持,也需要全社会的共同参与。积极响应国家“健康中国”和“健康扶贫”号召,通过北京亚太联盟医院管理有限公司募集善款1100万元(5年),发起设立了“‘肝胆相照·成善远程’肝病援助公益基金”项目,计划五年内在100所医院开展肝病患者医疗援助和基层医师培训,促进患者接受正规科学治疗。3月份召开的项目启动会上,给首批14所医院颁发了牌匾,刘副主席在百忙中出席启动会并作重要指示,要求一定把该项目与国家扶贫战略紧密衔接,真正做到拔“穷根”去“病根”,实现精准扶贫。该项目已在成都、陕西定边、黑龙江桦南、五常和山东临朐等基层医院帮扶贫困肝病患者30多人,开展基层医生培训10多场,社会效果很好。刘副主席得知河北省滦平县肝病患者朱继光因病致贫情况后,及时指示肝基会开展扶贫援助,我们安排专项经费为该患者提供援助,使其尽快接受了正规治疗,防止因病致贫现象发生。在革命老区陕西定边县医院等开展了一批项目扶贫,一手抓贫困肝病患者的助救,一手抓基层医师的技术培训,深受基层好评。

依靠优质资源扶持县域医院。为加强基层医疗机构肝病防治和诊疗能力,造福广大肝病患者。该项目计划用五年时间,扶持区域中心医院100家,带动500家县医院肝病学科技术建设。5月27日,我们与研究型医院学会肝病专业委员会共同启动“中国优质肝病医疗资源县域扶持项目”,在技术人才、诊疗设备、医疗管理、患者教育等方面,帮助县域医疗机构加强肝病科室建设,最大限度的提高肝病临床诊疗水平,为患者提供规范、安全、有效、方便、价廉的服务。该项目包括区域中心医院与县域合作医院。中心医院承担本地区对口县级医院的技术培训、继续教育、会诊指导等,是县级医院的转诊基地。目前项目已签约4家区域中心医院和10多家县域合作医院。实施重点技术扶持,还建立了专家指导组,实施常态化出诊、技术示教等。为加强对患者管控,提高慢病管理水平,开发了慢病管理平台及手机客户端APP,在沈阳、河南濮阳的区域中心医院开展了医患管理和慢病管理培训工作,取得了良好效果。

编写印发了一批教材资料。为方便基层医务人员、肝病患者和广大民众及时了解肝炎防治最新知识,我们认真总结梳理近年来的研究成果,全体理事和专家积极参与,编印下发了一批质量较高的教材资料。《防治肝炎  造福人类》画册,系统介绍了中国肝炎防治基金会的宗旨性质、业务范围、组织领导、发展历程、管理制度等,在查阅核实历史档案材料基础上,依据政策文件将中国肝炎防治基金会的成立时间确定为1996年6月26日,为社会各界了解肝基会,开展与肝基会合作,提供了重要依据。《丙型病毒性肝炎防治教育手册》(第二版),根据丙肝诊疗新进展,依据丙肝防治新《指南》修订了该手册,对丙肝的病原学、传播途径、预防措施、职业暴露与处理措施,丙肝的自然史、临床筛查与确诊流程、基本治疗及特殊患者人群治疗等,均进行了比较全面的阐述。由庄  辉院士主编的我国首部《戊型病毒性肝炎防治教育手册》,主要介绍了戊肝的病源学、流行病学、实验室诊断、临床表现、治疗和预防等,是一线临床和公卫医师开展戊肝防治的参考教材,对高危人群和戊肝患者了解、认识、预防戊肝具有重要意义,也填补了我国的空白。《认识肝炎  科学防治》科普读物,对肝脏、什么是病毒性肝炎、病毒性肝流行形势等进行简要阐述,对甲肝、乙肝、丙肝、戊肝的传播途径、预防措施、治疗方法等作了介绍。这些教材资料,已印发5万册并发到基层,肝基会网站和微信平台提供了电子版,社会反响强烈。

依托社会工作机构开展教育。“中国病毒性肝炎防控能力中心”等项目实施中,调动医疗机构、基层疾控中心、社区服务中心和非政府组织的积极性,形成肝炎防治社会工作网络。广州映诺社区发展机构组织启创社会工作服务中心、天河岑村戒毒所等,在12个县级行政区域开展讲座、培训、个案辅导、宣传资料派发、公共场所宣传海报张贴、网络健康教育工具(微信公众号)和咨询热线等教育干预活动。上海新途社区健康促进社开展了社区肝炎预防与反歧视试点干预项目。重庆设置了健康体验馆,建立健康大使档案,通过健康大使向社会传播肝炎防治知识。全年开展乙肝和丙肝筛查1348例,健康教育覆盖32000余人,培训基层医生和志愿者共165人。项目资助方美国百时美施贵宝基金会总监潘吉女士来华检查了项目实施情况,对项目给予充分肯定。

三、内引外联,努力扩大合作交流

肝病流行不分国界,不断学习交流与分享经验,寻求合作,提高肝炎防治水平,是国际肝病界的共同目标。我国肝炎防治领域,著名专家积累了很多宝贵经验,各学会和研究机构取得了不少理论成果,必须加强沟通,及时了解把握学科前沿动态,共同繁荣中国的肝炎防治事业。

加强与国际组织合作交流。继续保持与世界肝炎联盟等国际组织的合作交流,互通肝炎防治的成功经验做法,了解世界肝炎防治最新动态。世界艾滋病大会于7月中旬在南非德班召开,中国肝炎防治基金会应邀出席,在“传递希望合作伙伴经验交流会”上,我们介绍了《提高丙肝治疗的可及性——中国经验》、《动员社会力量防治肝炎》和《山西省丙肝防控及医师培训项目》的组织实施。与会人员对中国在提高丙肝治疗可及性方面所做出的努力,对开展医师培训的经验做法等给予了高度评价。我们还充分利用会议平台,加强与国际组织探讨交流、互动沟通、分享成果,与美国百时美施贵宝基金会签订了128万美元的捐赠协议。去年初在日本召开的亚太肝病学年会上,贾继东、侯金林、魏  来副理事长及相关专家向各国代表积极介绍我国肝炎防治最新研究成果,展现我国疾病防治成绩,赢得了我国承办亚太肝病年会的主动权。我们还与世卫组织开展了反歧视调查,加强了与施贵宝基金会、马丁基金会、择善基金会的合作交流。

积极与兄弟学会合作。进一步加强了与国家疾控中心、中华医学会肝病学分会与感染病学分会、中华预防医学会、吴阶平医学基金会、上海慈善基金会等合作交流,互相搭建平台,协作关系密切,共谋肝炎防治事业的成效比较显著。在国家疾控中心性艾中心帮助下,发起设立了“凉山州艾滋病合并丙肝防控项目”。与中国研究型医院学会共同发起“中国优质肝病医疗资源县域扶持项目”,支持部分县级医院加强肝病专科建设。在认真考核审查基础上,加强与服务机构建立合作机制,与闻康公司、上海艾莎信息科技有限公司等签署了战略合作协议。

2016亚太乙肝专题会圆满召开。由于境外多种因素影响,下半年才确定该会在北京召开,面对时间紧、任务重、要求高等实际,及时向国家卫计委汇报,积极协调中国科协审批,加强国内外的广泛宣传,多渠道募集会议经费,严格按程序确定服务商,全力做好会议筹备,会议于12月中旬按时顺利召开。刘副主席出席会议并讲话,亚太肝病学会主席千叶教授和历界8位年会主席,美国肝病学会、欧洲肝病学会主要官员,中华医学会肝病学分会、感染病学分会委员等70多位国内外知名专家出席并讲课,国内外800多名人员参加会议。会议围绕肝病防治的最新学术进展进行了交流,评出9位优秀大会报告奖、9位青年学者奖和51位优秀壁报奖,大会获征文500多篇,有力推动了亚太地区学术交流,扩大了我国肝病防治影响力。

亚太肝病学年会筹备工作扎实。去年初,侯金林副理事长当选为2017亚太肝病学会主席并接受了会旗,会议将于2月中旬在上海召开。亚太肝病学年会又一次在中国召开,是对我国肝炎防治事业的充分肯定,是展示我国肝炎防治成果的良机,是促进我国肝炎防治事业发展的重要机遇,为国内肝炎界提供了很好的学习交流平台,但也是对我们业务能力、管理水平的一次考验。由于国际会议情况复杂,管理要求很严,我们对会议筹备高度重视。目前,国家有关部门的审批和上海市的报备全部完成,会议方案形成共识,参会人员预计5000多名左右,经费募集正在紧张进行,服务商等事宜全部确定,国内外协调基本顺畅,各项准备按计划顺利推进,可以保证按计划召开会议。

四、服务患者,积极推进健康教育

患者的教育和管理是肝炎防治工作的关键环节,也是各级卫生管理部门和专业机构研究探索的热点。我国肝炎患者人数众多,认知水平和规范治疗依从性低,诊疗不规范、依从度不高、社会宣传服务不到位等,直接影响了肝炎防治的整体效果,必须以患者的健康教育为突破口,为肝病的诊疗寻求支撑和帮助。

依托“中心”服务更多患者。为给肝病患者从生理、心理开展系统关怀服务,并实施示范性治疗资助,鼓励引导患者积极接受正规治疗,我们继续实施了“爱肝一生计划”项目。在总结摸索基础上,该项目给患者扩展提供了运动、家庭、环境等多方面的专业疾病管理及护理服务,并搭建了覆盖全国的落地服务网。为促进项目运行实施,杨希忠常务副理事长兼秘书长深入陕西安康中医院、3201医院、汉中市二院及济南市传染病医院、聊城人民医院等,进行调查研究,多次召开中心运行管理座谈讨论,总结运行情况,分析存在问题,研究解决办法。采取普遍指导与典型引导相结合,2016年总结表彰了10个中心的经验,颁发“十佳中心”运行奖;实施分级管理,向全国树立推送了沈阳六院等6个中心为区域“样板中心”,引领带动效果十分明显。指导部分医院患者教育现场会17场,针对不同疾病类型的患者,开展了针对性强、内容丰富多彩的患教活动。目前项目已覆盖全国23个省的110家医院,正式启动运行95个中心,2016年新增入案患者33137名,累计入案99088名,给18561名患者提供了短信复诊提醒服务,先后投入500多万元,累计救助患者4万多人。

切实抓好患者教育。为更好地服务广大乙肝患者,使其了解最新的乙肝治疗进展和科学的治疗理念,坚定信心,提高依从性,减轻疾病负担,改善患者的生活质量,我们开展了一系列的患教项目。在重庆医科大学附属第二医院启动实施了“与您同行——中国慢性乙型肝炎患者健康教育项目”,该项目分六个主题:专家向患者宣讲防治知识、倡导正确的家庭生活、消除对肝炎的误区、指导健康的生活、坚定治疗的信心、增强自我管理能力。目前在全国11个城市22家医院顺利展开,很受患者的欢迎。在组织开展“和你在一起——乙肝患者公益活动”项目过程中,为确保高效运行,规范医院工作流程,准确理解把握项目内容,在缺少资助经费情况下,肝基会挤出行政经费,在西安唐都医院进行了项目试点,召开项目启动会,组织项目示范活动,对试点情况编辑成视频光盘、汇集成书面材料、制定了统一的规范标准,下发所有项目医院。参与该项目活动的医院超出计划43%,达到115家,共组织健康讲座334场覆盖患者4960人次,发放健康读物2.49万套,微信公众号累计关注7591人,注册人数1155人,在线活动10期。总结推广和狠抓了前几年的“肝病患者同伴教育项目”经验,通过应用互联网技术转变更新了大众的医疗理念,为患者交流、医患沟通搭建了平台,架起了桥梁,既惠及近万名肝炎患者,也培养锻炼了一批基层医疗人才。

五、注重科研,抓好医生素质提高

刘副主席十分重视科研学术工作,专门为《肝博士》杂志题写了刊名。本着强基固本的思想,积极争取企业支持,充分发挥专家作用,开展调研与成果发布,设立完善科研基金项目,实施了一系列基层医师科研项目,对造就一支医德高尚技术过硬的人才队伍,促进学科发展,繁荣肝炎防治事业,产生了积极影响。

发布了多项研究成果。理事、专家特别是理事会领导同志积极主动工作,推出了多项研究成果,甚至有些是首次公开发布。肝基会副理事长、中华医学会肝病学分会前主任委员、北京大学肝病研究所所长魏  来教授,《2016中国丙肝疾病负担调查与规范治疗研究报告》显示,目前市场上流通的DAAs类药物90%为非正规途径,游离于监管之外,存在安全隐患,也导致部分耐药。丙肝防治应确保药物可及,综合解决我国丙肝感染疾病负担可借鉴国际经验,包括加强丙肝高危人群筛查和检测,及早引入直接抗病毒(DAAs)类药物加强丙肝治疗,同时将DAAs药物纳入医保,使更多患者可以负担,还要加强对患者、医师教育和病人管理。肝基会理事、山东省疾控中心副主任徐爱强的《山东戊肝血清流行病学调查报告》,对当地戊肝的流行趋势、高危人群、传播途径、防治策略等,分析比较透彻,建议意见操作性强,受到有关方面重视和肯定。

完善扩展了“三个科研基金”。为帮助扶持中青年技术骨干,提高基层医院肝病科研水平,解决公共卫生和临床面临的实际问题,持续不断抓好“三个科研基金”项目。“天晴肝病研究基金”项目,2016年度收到课题申请143项,形式审查通过140项,网络审查通过62项,专家会审通过28项进入开题汇报。五年来,此项目共收到课题申请1261项,获准肝基会资助154项。去年,我们对该科研基金项目第一阶段(前五年)情况了系统分析总结,对课题申报评审系统完成了升级改造,对第二阶段(今后五年)进行了规划部署,签署了战略规划合作协议,完善了新的组织管理机构,并围绕评审流程、课题方向、管理模式、基层科研经验等,修改充实了制度规章。“王宝恩肝纤维化研究基金”项目,对前九年情况作了总结分析,面向基层医院、社区医院、爱肝一生中心等实施重点资助,对年度申请的65份普通课题,按照改进、完善、帮助的精神,最终评选出8项普通课题给予资助,目前已累计资助课题114项,发表论文180篇;对以往年度新技术课题加强了指导,已累计资助课题42项,共发表论文65篇。发起设立了“乙肝防控科研基金”项目,该项目主要服务于全国疾病预防控制中心系统,资助疾控科研人员开展肝炎防治探索研究。

注重“大数据”汇总研究。“中国乙肝随访与临床科研平台项目”,自2012年6月启动以来,已经初具规模,共设立分中心医院47家,注册病例135,099例,随访506,990人次,国际会议交流论文摘要1篇,发表论文1篇,投稿摘要2篇。该平台项目已成为我国参加单位数和录入人数最多、公信力和影响力最强的慢性乙型肝炎临床注册平台。近期又募集经费200万元,研究制定了未来五年发展规划,组织项目服务公司对录入系统进行了全面的升级改版,新开发了手机版和微信版,方便项目医生录入数据和查看项目。新设立的“中国丙型肝炎注册项目”,旨在全国建立统一的丙肝患者登记管理数据库,同时开展对丙肝患者的疾病规范化诊治和随访流程管理。项目目标计划通过三年的实施,在全国40家医院开展丙肝患者诊疗大数据积累,以数据为基础的丙肝患者的科学化随访管理,规范丙肝患者诊疗,推进医患信息资源共享,从而加强丙肝患者的科学化随访管理,进行健康宣传教育,为进一步开展丙肝防治科研工作提供平台,以更好地为丙肝患者服务,为政府制定丙肝防控相关管理政策和法规提供依据参考。该项目系统今年2月份将正式启动运行。

六、履职尽责,积极抓好自身建设

我们站在为国分忧、情系大众的高度,充分发挥理事会和专家委员会作用,履职尽责提建议,积极适应形势要求,及时调整建设思想,坚持实干兴会,围绕《慈善法》等法律法规,狠抓自身建设,实现了在服务中抓建设,抓建设中更好地服务,受到上级好评和社会各界广泛赞许。刘副主席十分关心肝基会建设,并专门题词:“防治肝炎,造福人类”。

积极主动建言献策。按照四届三次会议“关注和研究敏感难点问题,充分利用肝基会这个有效平台,依靠理事会主要领导优势资源,做好建言献策工作”精神,理事们献计献策,各位副理事长亲自参与,以刘副主席名义形成《关于加快根治丙肝药物评审注册及降低价格的建议》呈报国务院,并促成全国“两会”提案。2月25日,国务院副总理刘延东同志批示:请李斌……等同志认真研究刘晓峰同志的建议并研究办法。全国人大陈  竺副委员长指示有关方面及时跟进国务院领导批示的落实情况。应该说,刘副主席兼理事长和肝基会全体同仁,对2016年国家关于丙肝药物的降价和管理制度调整是起到重要促进作用的。这也是2014年平息乙肝疫苗事件以来,肝基会的又一重大建言献策例证。去年10月,肝基会联合中华医学会肝病学分会和感染病学分会,向国家人力资源与社会保障部提出了《关于将替诺福韦酯纳入医保报销目录,并将乙肝抗病毒药物纳入门诊可报销范围》的建议。一年来,国家卫计委和民政部高度重视肝基会建设,全体理事和专家不仅十分关心肝基会建设,而且积极参与我们的各项活动。

自觉抓好《慈善法》学习。十八大以来,中央高度重视社会组织建设,依法建会、管会、办会思想更加明确,要求越来越严。为做到按照法规政策组织实施项目,依据法规政策抓好自身建设,落实刘副主席依法治会的要求,秘书处组织整理梳理了20份法规政策文件,采取统一组织与个人自学相结合方式,先后三次集中时间、全员参加,进行系统学习研讨,重点通读学习了中办、国办印发的《关于改革社会组织管理制度促进社会组织健康有序发展的意见》、《慈善法》、《慈善组织认定办法》、《慈善组织公开募捐管理办法》、《社会组织登记管理机关行政执法约谈工作规定》等12个重要法规。秘书长亲自主持并组织领学,对各项法规政策的历史背景、重要意义、内容要点等进行了解读,结合肝基会建设发展实际,提出了新的要求。

重点抓好秘书处建设。我们按照“内强素质、外树形像”的要求,切实加强思想、业务、作风建设,确保了刘副主席指示要求、理事会决策部署的有效落实。及时学习领会十八届六中全会、全国“两会”精神,始终在政治上与党中央保持一致,按照卫计委关于组织建设要求,主动加强党组织建设,定期组织政治学习和思想教育,确保党和国家大政方针的贯彻落实。严格执行中央八项规定,经费管理制度落实到位。加强了业务建设,组织全体员工学习理解公文条例,讲解探讨调查报告、会议纪要写作方法;集中时间研讨《慈善法》落实问题,论证思考和调整肝基会发展方向与工作重点;完善了工作程序,做到人人有事做,事事有讲评,经常开展内部业务交流,每个项目展开前都要集体会商,做到部署工作方向不偏,任务结束进行全面总结分析,实现做一个项目能够提高一步。认真落实肝基会5大类25项管理制度,严格行政管理,全年坚持八小时工作制,落实考勤措施,实行工作绩效管理,始终坚持周一例会、月计划讲评会、季度分析会、半年总结会等会议制度,项目工作开展、财务经费开支程序清楚,审批步骤正规,各方面评价反映都很好。

今年,虽然取得很大成绩,但距离上级要求、《章程》规定及社会期望,还有很多方面需要加强与改进:一是对国家宏观经济的调整还不太适应,随着部分外资企业社会信誉下降和对其管控力度加大,加之私募基金会的放开,我们募集善款难度增加,需要理事专家们共同努力解决。二是国家对社会组织运行管理更加严格,肝基会项目任务增加很多,透明度要求很高,工作任务十分繁重,我们长期坚持全日制工作,甚至比国家有些单位还正规,加班加点是常事,但员工工资也不高,骨干人才流失,招聘不到有基础能干事的员工,事业发展受到影响。三是由于秘书处的工作量大任务重,给理事监事的主动汇报沟通偏少,理事专家的作用还没有完全发挥出来,同时,肝基会的项目方面,理事监事要给我们多压担子、给任务,有些项目可挂靠在肝基会。由于未到换届时间,监事会的成立,还需要继续与有关部门协调。

 

第二部分  关于2017年工作任务与计划安排

 

2017年是国家建设发展史上非常重要的一年,我们要以迎接和落实党的“十九大”精神为重点,学习贯彻习近平总书记系列重要讲话,以新形势下党的卫生事业与健康工作方针为指引,以推动健康中国建设为主线,根据《慈善法》、《基金会管理条例》等法律法规,按照国家卫计委和民政部的总体部署,严格执行《中国肝炎防治基金会章程》,继续坚持“聚力围堵肝炎,尽力惠及民生”工作思路,在刘晓峰副主席兼理事长领导下,更好的补台于政府、服务于社会、受益于患者,努力推动我国的肝炎防治事业发展。计划募集资金4350.8万元,重点抓好以下几个方面工作:

2017年,肝基会将继续抓好肝炎预防工作,积极开展大众和高危人群的健康促进。利用合作网络媒体平台,鼓励专家建言献策,引导舆论宣传,组织学者和基层医务人员积极参加大众宣传活动,普及肝炎防治知识,指导《肝博士》等媒体发挥好科普宣传作用。扩大“中国病毒性肝炎防控能力中心”肝炎防治合作伙伴,为基层防治提供专业支持和技术培训,运用好合作伙伴的社会资源,扩展肝炎防治社会组织网络。对吸毒者、男男同性恋者合并肝炎的特殊人群进行行为干预。利用“e点e滴——达标之路”项目和“丙肝筛查赠药”等项目对高危人群进行筛查诊断,使预防关口前移,并向筛查出的2000名患者捐赠价值800万元的长效干扰素。利用好世界肝炎日等重要时机,计划投入百万元,组织百家项目医院深入厂矿、企业、学校、社区等,开展义诊、访谈、咨询等公益宣传活动,增强大众的肝炎防控意识,以最经济的投入实现最大的效果。“乙肝母婴零传播”项目在现有基础上积极协调力量,争取多方支持,引进择善基金等更多的爱心组织和企业加入,做成国内最有影响力的乙肝母婴阻断项目,努力实现项目从扩大规模向提高内涵发展,从注重数量向提高质量转变,从一般要求向规范化制度化迈进,进一步加强学科管理,全面提高项目质量,使之逐步成为医院乙肝母婴阻断的正常业务,更好地为广大患者服务。

积极响应党中央关于健康扶贫指示号召,顺应百姓的迫切需求,推动医疗服务重心下移,将优质肝病医疗资源下沉到基层医院,提高基层医院的技术能力,将党的温暖和国家的政策送到最需要的贫困患者手上。针对特殊地区高危人群。联合施贵宝基金会于2017年3月启动“凉山州艾滋病合并丙型肝炎防控项目”,对凉山州项目地区HIV感染者和艾滋病患者合并丙型肝炎的感染情况进行调查分析,提供科学的丙肝抗病毒治疗,提高合并感染者生存质量,借助艾滋病防治渠道提高当地HIV感染者、艾滋病患者和社会大众病毒性肝炎知识的知晓率,提升丙肝诊疗水平,促进当地将丙肝的宣教、筛查、诊疗、随访纳入艾滋病防治常规工作之中。项目首先对全州专科医生进行技术培训、对患者开展宣传教育,尔后在州戒毒所、西昌市、越西县开展筛查、赠药、治疗等活动。针对西部贫困地区。按照中央扶贫工作总体部署,投入经费100万元,在国家卫计委负责牵头的4个联系点开展肝病扶贫工作,2017年3月启动“马丁基金会县级医院肝病医生培训”项目,重点对山西省吕梁市和陕西省的榆林、延安、汉中、安康市的5所重点医院科主任、80个县的肝病医生进行培训,组织我国肝病界12位知名专家集中理论辅导授课3天,尔后委托山西医科大学附属医院、西安交通大学和第四军医大学附属医院组织实施临床教学2周,以期提高贫困县肝病医生的理论水平和实践能力,同时,通过培训建立大医院与县级医院的沟通渠道,为专家“走下去”,基层“送上来”,给患者双向转诊奠定基础,拓展培训效果。针对贫困肝病患者。在去年基础上,安排100万元,加大“肝胆相照·成善远程——肝病援助基金”项目的扶持力度。活动将以30家贫困县医院为项目点,邀请三甲医院专家实施技术培训帮扶,设立肝病科室,规范诊疗流程,提高基层医院肝病患者首诊率。对符合条件的贫困患者进行治疗援助,督促其接受规范治疗,将常见肝病解决在县医院,防止因病致贫、因病返贫问题的发生。配套100万元并申报政府财政扶持项目,利用“妈妈力”团队开展小儿胆道闭锁症手术治疗救助,引导社会关注这一特殊贫困病症,号召更多的热心公益事业的企业、社团和爱心人士加入健康扶贫队伍。

三、强化人才培训

促进基层肝炎防治能力和水平的提升是基金会的重要工作内容,也是国家医改“强基层”、“保基本”的核心。我们要在国家关注的重点领域使长劲、在提高基层肝病防治能力上用力气,将基层人才培训纳入基金会长远目标认真规划,充分调动和发挥专家的聪明才智,把基层肝病专业人才培训办出品牌、办出特色,组织专家制定和完善培训教程,使培训内容更系统、规范、实用、管用。采取教学查房、手术带教、学术讲座等形式,提升基层特别是县级医院临床医师技术能力。一是认真抓好基础技能培训班。筹措经费150万元,招收120名学员,依托北京地坛医院、佑安医院和上海瑞金医院,举办“肝病医学教育研修班”,通过培训和技术支援等方式,加强县级医院以专业人才、重点专科为核心的能力建设,使其能够承担县域居民常见病、多发病的诊疗,危急重症抢救与疑难病转诊的任务,基本实现大病不出县。二是认真抓好县域医院肝病人才培训。继续开展“中国优质肝病医疗资源县域扶持项目”,争取将项目区域中心医院扩大到50家,辐射县域医院100~150家;指导和帮助区域中心医院开展内窥镜下治疗、射频消融术等实用新技术,通过区域中心医院带动县域医院常见肝病的诊疗能力,增强县域医院对肝病患者的吸附力,为肝病患者提供规范、安全、有效、方便、价廉的医疗诊治服务。编制我国首部《基层医生肝病学教程》,进一步规范基层医生肝病诊疗技术。三是认真好抓戊肝防治技术培训班。针对戊型病毒性肝炎大众认知度低,重视程度不高,防治能力弱,有局部流行的可能,举办“戊肝基层医师培训班”,在此基础上对2016年我会编写的首部《戊肝防治教育手册》进行完善,修订拍摄戊肝防治教育视频,争取在2017年世界肝炎日等大型活动上发布宣传,提高公众的戊肝认知率。

对既往患教项目进行总结梳理,在注意广泛性的同时注意个性化因素,创新患教模式,扩展内容范围,筹集经费635万元,利用APP移动工具和线上平台,深入开展患教工作,并融入患者入组管理之中。提高线上患教质量,预有准备,增加患者教育的互动内容,将患教活动与移动工具(APP)有机结合,增强患教时效性和针对性;肝基会将适时选择能力较强、影响力较大、客户反应良好的战略合作伙伴参与项目研发和执行,促进移动医疗工具规范发展。

“爱肝一生健康管理中心”项目将重点加强区域样板中心建设,根据中心分级管理要求,重点选取45家具备慢病管理工作基础、单位领导支持、项目发展势头良好的医院作为区域“样板中心”,引领带动更多基层中心形成规模效应,整体提升项目品牌影响。项目将普及应用爱肝一生慢病管理系统、引入商业大病保障机制,为患者提供检查、药品、门诊、咨询一站式签约服务,加强慢病管理规范的临床实践。加强对现有110家中心的运营管理,实行中心淘汰制,提高“样板中心”质量。为进一步扩大能力中心影响,在适当时机召开新形势下肝炎患者管理研讨会,交流经验,探讨模式,研讨互联网在慢性肝病管理中的应用等内容。继续开展“e点e滴——达标之路”项目,为慢性乙型肝炎患者提供更科学的诊疗服务,减轻疾病负担。启动“共抗乙肝,绿色家园”项目,围绕乙肝治疗中的难点和患者关注的热点开展工作,规范患教模式,降低脱组率,提高患教质量。投入150万元,继续实施“和你在一起——肝炎患者教育”项目,并对项目内容、实施方法、管控机制、评估验收等要素重新进行规范设计,围绕建立健康知识库、开展在线义诊、微信公众服务、推送健康资料、开展健康讲座等要素展开活动,线上线下同步推进,营造良好的患教氛围。

肝基会现有天晴肝病研究基金和王宝恩肝纤维化基金,乙肝随访科研平台,2017年启动中国乙肝防控基金项目和丙肝注册登记平台。面对宠大的数据资源,我们要推进数据开放共享、深度挖掘和广泛应用资源,消除项目间数据壁垒,努力实现资源互通、数据共享,规范统一综合数据采集和集成,建立和完善统一的数据资源目录,全面提升肝炎防治大数据在防、治、教、研、管方面的应用。制定分组分类分域的数据应用管理规范,加强网络安全技术建设,注重内容安全,数据安全、技术安全和患者隐私保护,定期进行数据成果发布。

天晴肝病研究基金和王宝恩肝纤维化基金,既是科研项目,更是培养基层人才的孵化器,重点是帮带中西部基层、二三线城市、中青年医师提高科研能力。将一如既往的开展肝病领域科研课题资助,加大基金宣传,突出人才培养,注重科研课题设计能力的提高,加强课题过程管理,严格落实导师责任制,继续落实科研课题网络化管理。中国乙肝随访与临床科研平台项目要继续推进乙肝随访和录入系统建设,进一步完善系统优化和版本更新,加大项目宣传和学术交流,在现有基础上再遴选15家中心医院加入,加强系统培训,总结经验交流,加快推进科研成果产出,针对系统已录入数据进行筛选和清洗,实现标准化管理数据录入,制定使用规则督促数据分享。借助2017-APASL在上海召开之际发布《中国丙肝疾病负担调查报告》,启动“中国丙肝临床注册系统”项目,开展丙肝患者诊疗大数据录入,完成医院信息系统与电子数据采集系统对接试点工作,积累诊疗大数据,指导科学随访和规范诊治。

搭建广泛的交流合作平台,提升行业价值和社会影响力,积极推进肝病领域的国际合作,提升肝病领域国际影响力和制度性话语权。认真组织好“2017亚太肝病学年会”和首届“中国肝炎论坛”。加强与世界卫生组织、世界肝炎联盟和三大肝病学会等专业团体的合作交流,积极参加国际肝病学术活动,宣传我国肝炎防治成就,提升中国形象。进一步与中华医学会肝病学分会与感染病学分会、中华预防医学会、吴阶平基金会肝病医学部等相关专业学术团体的密切协作,形成共抗肝炎专业联合体。与世界卫生组织合作开展乙肝反歧视社会调查,改善肝炎患者的社会生存环境。召开中国病毒性肝炎防控能力中心组织成员座谈会,聚力共谋肝炎防控策略

“2017亚太肝病学年会”将于2月16日至19日在上海举办,时间紧、任务重、要求高、责任大,要高度重视、认真准备、万无一失、确保安全。特别是涉台、涉恐和会场安全方面不能出现任务问题,大会组委会要科学组织,周密安排,肝基会的理事、监事、专家要齐心协力、密切配合、共同办好2017年第一场国际肝病盛会。

2017年7月,举办首届“中国肝炎论坛”,邀请国内外著名专家、战略合作伙伴、社会组织代表、知名媒体人、互联网医疗精英参与论坛讨论,扩大中国在国际肝病界的影响力。

一是加强政治思想建设,坚守办会初衷。2017年,秘书处将认真学习贯彻中共十九大精神和习近平总书记系列讲话,紧紧围绕国家大政方针和卫生计生委、民政部的部属开展工作,落实理事会指示要求,突出理想信念教育,加强政治学习和思想政治建设,积极开展党组织活动,组织员工到先进社会组织参观见学,增强党组织活力。二是完善规章制度,提高工作效率。加强向上级领导机关的请示报告,争取更大支持。进一步完善规章制度,推进优化工作程序,开发办公管理系统,加强内部管理,提升工作效率。认真为各位理事和专家服好务。三是加强业务学习,提高素质能力。加强人才队伍建设,提高专业知识和项目管理能力,积极参加上级组织的业务学习,抓好岗位培训,形成专业、高效、团结的工作团队。四是充分发挥理事和专家的作用。鼓励理事、专家积极建言献策,引领带动我国肝炎防治学术发展,主导公众舆论,普及肝炎防控知识,为理事、专家参与肝基会建设发展创造更多更好的条件。

各位理事、监事、专家,党的十八大以来,党和政府高度重视人民健康,把推进健康中国建设上升到国家战略,2016年颁布的《“健康中国2030”规划纲要》,体现了中央对卫生健康工作的高度重视,为中国卫生事业开启了新的历史发展时期,我们要抓住历史发展机遇,牢记使命,乘势而上,在刘副主席兼理事长的领导下,坚持新的发展理论,秉承公益奉献精神,积极适应社会需求,主动配合政府工作,继往开来,狠抓落实,以优异的成绩迎接党的十九大胜利召开!