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为了没有肝炎的未来——中国肝炎防治基金会发展(成立20周年)纪实

2017-04-05 中国肝炎防治基金会

作者: 杨希忠 李增德

 

病毒性肝炎造成的危害是我国重要的公共卫生问题,上个世纪后期,肝炎曾在中国肆虐,严重危害人民群众的身体健康,还给患者、家庭及社会造成沉重的经济负担,人们谈肝色变。党和政府高度重视肝炎的防治工作,实施了预防接种为主、防治结合的综合防控策略,掀起了以防控传染病为主的爱国卫生运动。使甲肝疫情得到了有效遏制,1~4岁人群乙肝表面抗原流行率降为0.32%,使乙肝病毒携带者减少了3000万,丙肝、戊肝疫情控制在低流行水平,取得了举世瞩目的成就。

世界卫生组织驻华代表处代表施贺德先生表示:“过去20年,中国在乙肝防治上为全世界做出了有目共睹的贡献,为在中国消除慢性乙肝奠定了坚实的基础,为在全球范围内消除病毒性肝炎树立了榜样”。

然而,病毒性肝炎所造成的危害仍是世界性公共卫生疾病,目前全球约有4亿肝炎病毒感染者,大多数分布在中低收入国家,据估计,每年因急性感染以及与肝炎相关的肝硬化和肝癌的死亡数高达140万。我国人口众多,肝炎病毒感染者基数大;社会公众对肝炎认识水平低,社会歧视依然存在;肝炎患者知晓率低、就诊率低、依从性差;社会人群规模化检测、患者规范化诊治水平不高;新生儿乙肝疫苗接种和母婴传播阻断需要加强;药物可及性仍有很大提升空间,社会医疗保险相对滞后;高危人群需要更多的关爱和服务。

1996年6月,中国肝炎防治基金会应运而生。成立20年以来,始终秉承公益奉献精神,不忘初心,为国献策,为民分忧,紧紧围绕国家肝炎防治策略,始终坚持“预防为主、防治结合”的方针,聚全国肝炎防治领域之精英,形成了立足民间投入、争取政府支持、发挥专家优势、依靠专业队伍、发动群众、广泛宣传的具有中国特色的社会组织发展模式,先后募集善款4亿多人民币,持续开展肝炎预防、科研基金、基层培训、学术交流、健康教育、患者管理等不同类型公益项目500多个,覆盖中国31个省市区,受益人群达3000多万人次,已成为中国肝炎防治事业不可或缺的有生力量。

一、积极建言献策,服务决策机构

消除肝炎对人类公共卫生的威胁,不仅是患者和医疗机构的问题,更需要系统配套的政策措施做支撑。近年来,中国肝炎防治基金会组织专家深入医院、社区、学校、厂矿就肝炎的流行状况、免疫保护、疾病负担、大众认知、社会态度及政策环境等方面进行了深入调研分析,提出医保政策建议,推进疫苗补种,消除社会歧视,主动为决策机构当好参谋助手,做好拾遗补缺工作,先后为政府有关部门撰写了《中国肝炎的防控策略》、《中国肝炎的流行现状及相关问题分析报告》、《丙肝疾病负担调查与规范治疗》、《山东省戊肝血清流行病学调查结果》和《中国慢性乙肝患者生活质量指数》等专题报告,参与制订了《慢性乙肝防治指南》、《丙型肝炎防治指南》,为政府制定肝炎防控决策提供科学数据,得到政府和有关部门的充分肯定。 

(一)推进预防接种,构筑免疫屏障。中国感染乙肝基数大,由于多种原因,部分地区15岁以下人群乙肝疫苗接种率没有达到国家要求,影响了肝炎防治效果。为此,中国肝炎防治基金会始终将推进预防接种为工作重点,通过各种渠道和方式,向贫困地区、重点人群、医疗单位等捐赠肝炎疫苗、注射器具、检测试剂,千方百计推进肝炎疫苗接种,弥补遗漏。据不完全统计,仅预防接种募集的资金和实物就达亿元,取得了巨大的社会效益。

——1999年向13个遭受洪灾地区的农村群众免费提供13.4万人份甲肝疫苗和10万人份乙肝疫苗;2000年向海南、湖南受灾地捐赠疫苗63876人份。

——对国家计划免疫以外人群提供支持和帮助。在国家实施新生儿免费接种政策之前,肝基会就开始了此项工作,2000~2002年在全国15个省33个贫困县开展“新生儿乙肝疫苗扶贫项目”,为59万新生儿免费接种乙肝疫苗。这个项目的成功开展,建立了国际疫苗免疫联盟(GAVG)与中国政府的合作,也为国家将乙肝疫苗接种纳入儿童免疫规划提供了参考。

——促进国家新生儿免疫接种政策落实。2003年以来,肝基会积极开展“百万小儿健肝工程”,为小学生、中学生及大学生接种补种乙肝疫苗或甲乙肝疫苗,先后在北京、上海、重庆、河北、河南、广东、安徽、甘肃、宁夏、青海等省市为166.6万人免费接种了疫苗,为政府制定扩大乙肝疫苗免费接种政策提供了依据,促进政府出台了《2009年补种乙肝疫苗项目管理方案》。

­——2014年,国家实施15岁以下人群纳入免疫接种计划以来,肝基会利用乙肝母婴阻断、患者教育、筛查管理等项目为特殊高危人群实施疫苗接种,一对一服务,入组管理,提高了新生儿首剂疫苗24小时及时接种率。这些项目的开展也为国家防控工作提供了很好的科学研究资料及项目实施经验,构筑了大众乙肝免疫屏障。

中国政协副主席肝基会前理事长张梅颖教授在2013年疫苗风波事件中亲自协调国家主流媒体,宣传疫苗作用,传递正能量。

(二)推进药物报销,提高药物可及性。2009年以来,肝基会多次组织专家和合作伙伴深入城市、农村,对肝炎患者经济负担进行调查,向国家医保管理部门提出《关于将乙肝抗病毒药物列入医保范围的建议》,规范整体治疗方案,减轻了患者负担。2015年以来,为推动一线乙肝治疗药物降价和丙肝小分子药物在中国上市,刘晓峰理事长亲自联合数十名全国政协委员将调查报告议案提交全国“两会”,得到了政府的采纳,有力地促进了乙肝一线治疗药物在中国大幅度降价,使更多的患者用得上、用得起一线药物。为了进一步提高药物可及性,让这一政策惠及更多的患者,肝基会倡导专家发挥自身的影响力,积极为患者呼吁,2016年10月,肝基会联合中华医学会肝病学分会和感染病学分会,向国家人力资源与社会保障部提出了“关于将替诺福韦酯纳入医保报销目录,并将乙肝抗病毒药物纳入门诊可报销范围”的建议,促进一线乙肝抗病毒药物纳入当地医保,使更多的患者,特别是贫困地区的患者得到有效的治疗,使他们真真切切的感受到国家医保政策给他们带来的实实在在的温暖。

(三)推进隐私保护,消除社会歧视。充分利用项目中的线上线下平台,通过“世界肝炎日”、“全国爱肝日”、“全国儿童预防接种日”等重要节点,向大众广泛宣传肝炎可防可治的核心信息,提高自我防护意识,减少社会大众对肝炎患者的恐惧和歧视。在肝基会实施的数百个项目中,明确要求对患者的个人信息进行保护,涉及隐私的必须填写知情同意书,增强了广大医务人员对患者隐私的保护意识。针对社会对肝炎的歧视与偏见问题,2006年,肝基会组织召开了“高校乙肝携带者学生休学现象研讨会”,并向国家教育行政机构提交了《情况反映及处置建议》报告,多数意见被纳入高校管理制度,对防止高校肝炎流行和保护乙肝学生合法权益产生了积极影响。2010年在肝基会的倡导呼吁下国家取消了入学、就业体检中“乙肝五项”检查的有关政策,明确禁止将乙肝病毒携带者作为限制入学、就业的条件,为中国消除乙肝歧视迈出了一大步。

二、普及防治知识,服务社会大众

宣传普及肝炎防治知识是预防肝炎传播的最有效、最经济的方法。为此,中国肝炎防治基金会所开展的每个项目,都是把宣传教育放在首位。工作中他们注意把专门力量与社会力量相结合,发挥医院主阵地、医务人员主力军的作用,调动媒体和合作伙伴积极性;注意把突击教育与经常宣传相结合,既轰轰烈烈,又扎扎实实,起到了润物细无声的作用;注意将重点人群教育与一般民众教育相结合,增强防控意识、消除恐惧、增进理解。

——为引导公众关注肝炎防治工作,配合世界肝炎联盟发起的以“提高对病毒性肝炎的认知”为主旨的“世界肝炎日”,坚持每年组织开展全国性的肝炎宣传活动。2008年、2009年和2015年分别在北京人民大会堂举办以宣传中国政府和世界卫生组织倡导的肝炎防控主题活动,在吉林、青岛等地举办高峰论坛,组织500多家项目医院的医务人员走出医院,深入乡村、社区、学校、厂矿为群众义诊,开展便民服务、健康讲座,宣传肝炎防治知识。邀请中央电视台、人民日报、健康报、搜狐网等二十多家全国主流媒体对活动情况进行跟进报道,提高了公众对肝炎防治知识的认知度和参与度。

——为增强宣传效果,肝基会制作了群众喜闻乐见的宣传海报、手册、折页、宣传单等教育材料数百万份;先后组织权威专家编辑出版了《像接待朋友一样接待乙肝》,针对学生特点制作了动画卡通专题片《保护肝脏从我做起》,拍摄了具有人物故事情节的动画故事片《认识肝炎科学防治》,制作了适合农民观看的《农村乙肝防治》光盘,聘请刘德华、蔡国庆、濮存昕等影视明星担任宣传形象大使,扩大影响,在“共抗乙肝,一路有我”项目中刘德华先生发出的《致中国乙肝患者的一封信》,社会反响强烈,收到了很好的效果。

——为增强宣传的针对性,对不同目标人群采取不同方式,肝基会先后开展了一系列公益活动。在甘肃、陕西贫困地区开展了“农村育龄妇女乙肝防治健康教育”项目,摸索出具有农村特色的教育模式,受益妇女达34万多人。在北京、甘肃、宁夏等地开展了小学生肝炎健康促进活动,编印健康教材,将活动融入文体和竞赛宣传活动之中,以生动、活泼、通俗易懂的形式,让孩子们了解肝炎防治知识,引导他们从小树立良好卫生习惯。活动直接使小学生受益13万人,教师1万人,还有26万学生家长间接受益。北京市还将小学生肝健康教育编入教材,常抓不懈。

——为减少丙肝患者境外购药引发问题,肝基会积极配合政府卫生行政机关,组织专家对问题的成因及危害进行调查,提出《关于加快根治丙肝药物评审注册及降低价格的建议》。为有效应对丙肝防控形势,开展了丙肝系列防治工作——优先利用公益资金开展了传播材料的开发制作项目,针对各类人群制作了培训手册和宣传画,邀请全国知名专家编印了中国首部《丙型病毒性肝炎防治教育手册》,在吉林等地启动了丙肝防控项目,不仅提高了大众人群对丙肝的认知水平,而且提高了丙肝患者科学用药、规范治疗的意识。

三、关注高危人群,服务肝炎患者

2014年,中国将乙肝计划免疫人群的年龄扩大到15岁,使肝炎的发病率大幅度下降。由于中国人口多,长期积累慢性病毒性肝炎患者数量庞大,且普遍缺乏对肝炎相关知识的了解,知晓率低、就诊率低、依从性差,特别是农村患者、贫困患者尤其突出,治疗不规范现象较为普遍,随意停药、滥用药物导致病情加重的问题也时有发生。为此,中国肝炎防治基金会通过开展患者筛查、管理、患教和扶贫等项目,有针对性的做好查缺补漏工作,服务好草根患者,深受基层医院和患者欢迎,社会效果十分显著。

­­(一)关口前移。围绕早发现实施了一批项目,筛查检测2万多人。开展了“乙肝表面抗原定量检测”项目,为180家不具备检测条件的医院提供了服务,服务人群达到5493人,确诊患者4506人;开展“e点e滴达标之路”公益项目,对2000人HBeAg阳性的慢性乙肝患者免费提供HBeAg抗原定量检测。

——为落实国家卫生计生委《丙型病毒性肝炎筛查及管理》标准,在34家医院开展了“丙型病毒性肝炎筛查及管理规范化促进”项目,举办培训会120场,对感染、院感、检验、血液等多学科培训2888人次,非肝病医生丙肝防治知识知晓率提高32%,所有医院建立了公共邮箱,23所医院建立规范了丙肝筛查流程,21所医院设立了微信公众平台,丙肝的漏诊率误诊率明显降低;开展了“基层地区丙肝规范化检测”项目,在17个省(市、区)的43家医院开展检测85场,接受咨询答疑11012人。

——在中国首开戊肝血清学流调项目,针对戊肝在社会和医疗工作中认知程度低、防护意识差、专业力量弱,发病人数持续上升的情况。2014年以来,肝基会会同中国疾控中心免疫规划中心,在山东济南、烟台等地开展了重点人群戊型肝炎血清流行病学调查及监测项目,对大学新生、慢乙肝患者、海产品加工人员戊肝病毒感染情况进行调查和病例监测。对烟台市的戊肝流行强度和流行因素进行了对比性研究。通过调查,初步掌握了山东部分地区戊肝流行病学特征,同时发现海产品加工人员戊肝病毒感染率高于普通人群,为戊肝防控提供了科学依据。

(二)拾遗补缺。由于经济原因,中国15岁以上的人群接种乙肝疫苗仍需要自费。从乙肝病毒携带者发病率的曲线可以发现,30~40岁人群发病概率较高,其次是50岁左右的人群。据估算,中国有近半数的大学生没有接受乙肝疫苗接种,比较偏远的地区甚至高达70%~80%。在校大学生生活不稳定,传播机会相对较多,再加上纹身、搓澡、修面、治牙、美甲等行为,如果卫生消毒不到位就会大大增加乙肝、丙肝的传染几率。2006年肝基会在北京、上海、广州、南京、成都、武汉、杭州7个城市的100所高校开展“爱肝爱健康”为主题的公益海报设计大赛活动。2010年,对重庆市、甘肃、宁夏、青海省64万名在校大学生和宁夏高中生免费进行疫苗接种,有力地促进了当地肝炎防控。

(三)入组管理。在全国选定数百家医院作为“患者教育基地”,开展了“希望家园”、“百家医院与你同行,百万患者共抗乙肝”、“和你在一起”、“爱肝一生计划”、“与您同行”、“共抗乙肝、绿色家园”等患教项目,利用公众号、手机微信群开通“患者教育之家”为患者提供线上服务,运用手机APP对患者实施一对一个性化服务和诊疗管理。定期通过专题报告会、健康讨论等形式邀请专家、学者为患者答疑释惑进行线下服务。为了实现没有肝炎的未来,在全国百家医院实施了“乙肝母婴零传播工程”项目,为项目医院培训3000多名技术骨干,项目惠及近万名乙肝患者,即“百千万工程”,运用研发的移动医疗工具——小贝壳APP有效地对乙肝孕妇进行规范管理,阻断成功率明显提高。中国肝炎防治基金会副理事长侯金林教授亲赴西藏,组织实施和启动项目,并为基层医生传帮带,给藏区患者带去了肝基会的温暖。

(四)同伴教育。2012年联合百时美·施贵宝基金会历经三年时间开展“中国肝炎患者同伴教育项目”,先后遴选两批符合条件的10家医院,成立334个患者同伴教育小组,有近千名医生、社工及保障人员直接参与了项目工作,惠及患者及亲属12000多名,患者肝炎防治知识知晓率和患者对疾病治疗目标正确认知率提高40%以上,有90%以上的患者能够在医生的指导下规范用药和按时随访。项目实施中,肝基会邀请中国疾控中心等有关专家对项目完成情况进行了终期评估验收。同伴教育项目不仅惠及近万名肝炎患者,还培养锻炼了一批基层医疗人才,通过应用互联网技术转变更新了大众的医疗理念,为患者间交流、医患间交流搭建了平台架起了桥梁。入组患者普遍反映,通过参加活动,认识了肝炎,吐露了心声,释放了压力,还有不少患者将自己的抗击肝炎经历编写成故事与同伴分享。项目虽然结束,目前仍有不少同伴小组还在开展活动,深化了项目推广应用。中国《健康报》对项目成就进行了专题报道。

(五)重点帮扶。让农村地区的肝病患者家庭摆脱疾病困扰,不仅需要国家的扶持,也需要全社会的共同参与。为了积极响应国家“健康中国”和“健康扶贫”的号召,肝基会发起设立了“‘肝胆相照·成善远程’肝病援助公益基金”项目,计划在100所医院对近万名肝病贫困患者进行医疗援助和对基层医师进行基本技术培训,促进贫困肝病患者在正规医院接受规范治疗。项目已在四川、陕西定边、黑龙江桦南、五常和山东临朐等基层医院帮扶近百名贫困肝病患者,开展基层医生培训10多场。同时,肝基会坚持每年申报国家扶贫项目,手术救助“儿童胆道闭锁症”近百名。2016年设立了“凉山艾滋病合并丙肝防控项目”,在中国CDC的帮助下,对凉山州发病情况进行调研,在能力建议、宣传教育、患者筛查和患者治疗等方面探索帮扶新模式,为2000名艾滋病合并丙肝患者赠药活动,改善他们医疗生活质量,帮扶该地区控制好传染病的发生流行,收到了很好的社会效果。

四、搭建技术平台,服务专业团队

面对当前肝炎流行趋势和防治要求,必须依靠专业团队这个主力军,加强防治力量建设。作为中国唯一的肝炎防治基金会必须团结更多的防治力量,发挥专家引领作用,加强基层技术队伍培养,规范诊疗技术,提高防治能力。

(一)建强基层培训平台。促进基层肝炎防治能力和水平的提升不仅是国家医改“强基层”、“保基本”的核心,也是肝基会的重要工作内容。

——基层能力明显提高。肝基会注重在国家关注的重点领域使长劲、在提高基层肝病防治能力上用气力,充分调动和发挥专家的聪明才智,编制我国首部《基层医生肝病学教程》,进一步规范基层医生肝病诊疗技术;依托三甲医院对基层医生基础知识、基本理论、基本技能进行针对性培训,通过“肝病医学教育研修班”、“母婴阻断进修班”、“健康教育培训班”、“实用新技术培训班”和“专题讲座”等方式提高基层医生的业务能力;2017年初,启动了“晋陕革命老区医院肝病医生培训项目”,组织国内20名专家,分11个专题对革命老区、边远地区和少数民族地区100多名基层临床肝病医生进行为期3天理论培训和12天临床进修,学员根据授课内容撰写出2000字的学术体会,使其能够熟练掌握肝病诊治与防控的基本理论、基础知识和常用技术,提高基层医院肝病防治质量,既促进了基层医院肝病专科建设,又提高了基层常见病、多发病的防治能力,也增强了基层医院对肝病患者的吸附力,为大医院与基层医院结对子,双向转诊搭建了桥梁、建立了平台。

——《指南》得以贯彻。中国城乡基础不同,差别大,基层肝病专业技术水平参差不齐,肝炎诊疗标准理解不一。为了规范诊疗流程,便提高防治水平,2015年5月15日肝基会在北京召开了“《世界卫生组织乙肝预防治疗指南》中国发布会暨学术论坛”,进一步推动了各级政府、专业机构和社会公众对《指南》的重视程度和应用。2015年10月,他们及时汲取WHO指南的经验和有利于中国患者的证据和意见,联合中华医学会肝病学分会和中华医学会感染病学分会,发布了《2015版中国慢性乙型肝炎防治指南》和《中国丙型肝炎防治指南》。同时,在全国范围内举办了“2015慢性乙型肝炎指南及病例演讲全国比赛”,在中国20个城市举办了75场海选赛,13场城市赛,数千名医生参与了相关活动,为推动中国肝炎防治技术产生了积极影响。

——戊肝引起重视。针对戊型病毒性肝炎大众认知度低,重视程度不高,防治能力弱,有局部流行的可能,举办“戊肝基层医师培训班”,编写了我国首部《戊肝防治教育手册》,修订拍摄戊肝防治教育视频,提高公众的戊肝认知率。

(二)建立大数据应用平台。运用“三个科研基金”、“两个科研平台”收集汇总临床大数据,为专家科学研究提供数据支撑,帮扶带动中青年技术骨干,提高基层医院肝病科研水平,解决公共卫生和临床医生面临的实际问题。“天晴肝病研究基金”,既是科研项目,更是培养基层人才的孵化器,项目特别注重向中西部地区、二三线城市基层医生倾斜。五年来,共收到课题申请1261项,获准肝基会资助154项。“王宝恩肝纤维化研究基金”项目,九年来面向基层医院、社区医院、爱肝一生中心等实施重点资助,每年从近百份普通课题中遴选10%课题给予资助,目前已累计资助课题114项,发表论文180篇;为加强预防医学的研究,2016年设立了“乙肝疾控科研基金”项目,服务于全国疾病预防控制中心系统,资助疾控科研人员开展肝炎防治探索研究。2012年6月“中国乙肝随访与临床科研平台” 项目启动以来,已经初具规模,共设立分中心医院47家,注册病例135099例,随访506990人次,通过平台发表论文多篇。该平台项目已成为中国参加单位数和录入人数最多、公信力和影响力最强的慢性乙型肝炎临床注册平台。近期他们又募集经费200万元,研究制定了未来五年发展规划,组织项目服务公司对录入系统进行了全面的升级改版,开发了手机版和微信版,方便项目医生使用和数据应用。2016年2月设立的“中国丙型肝炎注册项目”,旨在全国建立统一的丙肝患者登记管理数据库,同时开展对丙肝患者规范化诊治和随访流程管理。项目在全国40家医院进行健康宣传教育,开展丙肝患者诊疗大数据积累,推进医患信息资源共享,为丙肝科研建立平台,更好地为丙肝患者服务,为政府制定丙肝防控政策提供参考依据。

(三)建好专家学术交流平台。专家既是肝病防治的核心栋梁,也是肝基会的财富。为专家、学者营造更大更好的学术交流平台和工作环境是肝基会的责任。为此,肝基会在项目设计时,就注意倾听专家们的意见,提高项目质量和权威性,在项目运行中,发挥他们的优势,把最新最实用的知识技术传授到基层防治一线,在指导基层的同时也让专家更多的接触一线,丰富他们的案例和数据。他们每年利用举办论坛、学术会、重大活动等时机,组织专家学者发布学术进展和研究成果,共同探讨肝病防治技术,引领好肝炎防治学科发展。为跟踪世界肝病防治最新学术动态,每年支持肝基会的理事、专家参加相关国际学术会议,参与世界肝病防治政策和技术方案的制定,积极推荐肝基会理事、专家在国内外相关学术团体任职,鼓励他们承担更多的国际学术任务。近年来,肝基会先后承办或资助专家出席了2010年亚太肝病年会、2013年第一届亚洲肝纤维化论坛、2014年第二届亚洲肝纤维化论坛、2014年亚太地区肝病学会乙肝专题会议、2016年亚太肝病年会、2016亚太乙肝专题会和2017亚太肝病年会。据不完全统计,由肝基会支持参加国内外学术交流的专家学者达数百人。2016年初在日本召开的亚太肝病年会上,贾继东、侯金林、魏来副理事长及相关专家向各国代表积极介绍我国肝炎防治最新研究成果,展示我国肝病防治成绩,提升中国形象。

五、凝聚各方力量,共同抗击肝炎

抗击肝炎,需要多方力量,共同围堵,共同发力。作为中国唯一的肝炎防治社会组织需要持续长久的坚守,可持续发展,需要一定规模的资金援助,需要专业团体的密切合作,需要严密的运行机制,才能确保肝炎防治事业的健康发展。

(一)建立比较稳固的资金资助合作伙伴。中国肝炎防治基金会成立20多年来,在政府的支持下、在社会的关注下、在患者的期盼下,坚持公益奉献、坚持预防为主,依靠专家团队、依靠爱心伙伴不断发展壮大。同时也赢得了有爱心、有担当、有实力的企业、公益组织等团体的大力支持和慷慨捐赠,并在长期的合作中建立了稳固的资金资助伙伴或战略合作伙伴,如百时美·施贵宝基金会合作达15年之久;诺华、罗氏、福瑞等企业已合作10年;正大天晴、华北制药等企业在5年以上。近几年,又不断增加企业和慈善组织合作,如马丁基金会、青峰、艾伯维等企业。近年来受全球经济等多种因素的影响,药企受到很大的冲击,尤其是国内药企举步维艰,但他们依然初心不改,为中国的肝病防治奉献自己的爱心,让广大肝病患者深受感动,为专业慈善机构在抗击肝炎征途上前行注入源源不断的动力。

(二)成立专业相关的业务合作支持体系。坚守“凝聚力量、共抗肝炎”的理念,立足国内,放眼世界,建立了与政府、企业、学会(专家)、公益组织(能力中心)和执行方(第三方)的合作机制。

——依靠顶层团队力量。进一步加强了与中国CDC、中华医学会肝病学分会、感染病学分会、中华预防医学会、吴阶平医学基金会、上海慈善基金会等合作交流,互相搭建平台,密切协作配合,共谋肝炎防治事业。在国家疾控中心性艾中心帮助下,发起设立了“凉山州艾滋病合并丙肝防控项目”。与中国研究型医院学会共同发起“中国优质肝病医疗资源县域扶持项目”,支持部分县级医院加强肝病专科建设。在认真考核审查基础上,加强与服务机构建立合作机制,与闻康公司、上海艾莎信息科技有限公司等签署了战略合作协议。

——加强国际组织合作。继续保持与世界卫生组织、世界肝炎联盟和世界四大肝病学会(美国、欧洲、亚太、拉丁美洲)等国际组织和学术团体的合作交流,互通肝炎防治的成功经验做法,了解世界肝炎防治最新动态。我们与世卫组织开展了反歧视调查。2016年7月中国肝炎防治基金会应邀出席在南非德班召开的世界艾滋病大会,在“传递希望合作伙伴经验交流会”上,肝基会介绍了《提高丙肝治疗的可及性——中国经验》、《动员社会力量防治肝炎》和《山西省丙肝防控及医师培训项目》的组织实施。与会人员对中国在提高丙肝治疗可及性方面所做出的努力,对开展医师培训的经验做法等给予了高度评价,既向世界展示分享了中国肝炎防治所取得的成就,也增进了世界肝病学术团体的友谊。

——建立社会防控网络。团结社会肝病防治小伙伴成立“中国病毒性肝炎防控能力中心”,调动医疗机构、基层疾控中心、社区服务中心和非政府组织的积极性,形成肝炎防治社会工作网络。广州映诺社区发展机构组织启创社会工作服务中心、天河岑村戒毒所等,在12个县级行政区域开展讲座、培训、个案辅导、宣传资料派发、公共场所宣传海报张贴、网络健康教育工具(微信公众号)和咨询热线等教育干预活动。上海新途社区健康促进社开展了社区肝炎预防与反歧视试点干预项目,在重庆设置了健康体验馆,建立健康大使档案,通过健康大使向社会传播肝炎防治知识。广州亿友公益在开展反就业歧视的基础上呼吁药品降价,倡导药物可及性等工作,发挥各自优势,形成了共抗肝炎的社会网络。

(三)形成执行有力的运行管理机制。一个良好的社会组织要有一个清晰的目标(核心理念)和强烈的责任(品牌)意识。多年来,中国肝炎防治基金会探索了一个比较实用顺畅的运行流程,既论证发起—企业资助—政府支持—专家指导—医疗卫生单位组织—医务人员实施—大众患者参与—评估验收—总结讲评—产出论文成果的运行管理机制。

——定位准确。他们聚焦本领域的热点和难点,满足政府、社会和大众的需求,促进政策和患者医疗生活质量的改善,以实现捐者放心、上级省心、受益者称心的目标。

——设计科学。所开展的项目得到了行业专家认同,能解决具体问题,突出公益,有明确的产出和社会需求,并注意科研和临床实践相结合,注重项目的科学性和可复制性。

——运行顺畅。无论是自己执行还是聘请第三方执行,机构任务必须明确,有清晰的愿景、发展规划和年度计划。要求执行方有健全、有力的管理制度,保证项目的质量,同时他们加强对项目事中和事后的监管,包括项目设计、实施、评估等环节,确保公益项目的可持续发展,树立社会组织的良好形象。

我们相信中国肝炎防治基金会在落实《“健康中国2030”规划纲要》行动中,会牢记使命,奋勇创新,继往开来,为实现没有肝炎的未来做出积极的贡献!